#anatomie

cafeaua mea are gust de saruturi,
din imbratisarile noastre a ramas doar zațul,
in aer miroase a amaraciune, si totusi
asprimea nu a fost nicicând mai caldă.

sunt atatea goluri ramase,
lasate parca amanet la colțul străzii
acolo unde ti se ofera tigari si ti se cere
la schimb orice nu ți-ar trece prin minte…

amanet, desigur, numai o perioada,
pana cand apele se vor fi tulburat,
caci nimeni nu e pentru totdeauna
la coltul strazii, sub felinar. efemeritate
e cuvantul-blestem al intregii perioade
in care se desira ghemul de sarma al povestii;
incertitudine- cuvantul tabu al intregii zone gri

e un loc ce și-a uitat culorile,
populat cu oameni ce și-au uitat zâmbetele
pe cand stateau la coada la emoții,
intr-o vreme de care nu se mai vorbește.
in vremea aia cand s-au deschis amanetele
pentru tot soiul.

unii și-au amanetat bijuteriile-
ăștia sunt lasii.
unii și-au pus casele amanet-
prevazatorii. cei ce-au zis ca siguranta e inainte
de toate: de vise, de emotii, de soare, de ras.
mai sunt cei ce si-au amanentat vietile…
ah, curajosii! cum s-au ascuns ei
in tufisul unui atat de artificial destin…
si mai sunt, in fine, cei ca tine
ce și-au pus sufletele amanet.

as spune ca ei sunt inconstientii,
dar
inconștiența are izul sărat
al marii in octombrie,
al tigarilor proaste
si al rupturilor ratate.
ori…

ibricul in care clocoteau speranțele
s-a varsat pe tot aragazul,
facandu-mi semn ca gata,
vremea infuziilor de vise s-a dus
acum e ora realismului orb,
dezbracat de orice probabilitate afectivă
si ca in gara asta,
unde clar am coborât din greseala,
scapa cine poate

asa am plecat iar,
mai mult furis, cum am invatat,
cautand inca Acel
loc frumos de unde sa ma inalt,
fiindca e tot ce mi-a mai ramas
si se vede, am oasele
omoplatilor ascutite, dure, le simți
daca te apropii destul cat sa
poti sa ma iei in brate. si râd.

ele sunt aripile
ce mi-au crescut pe dinauntru, sume
ale unor nopti si zile in care
totul m-a ars, usturat, taiat.
zile si nopți si luni de prefacere
de transformare și renastere
a vechiului in nou, a mea in mine,
dezgoliri de adevaruri, de părți,
lame subțiri ce tăiau sub stern lacrimi
lacrimi ce ardeau obraji si se ingropau
in gropile claviculelor, si noduri.
si fiecare dintre ele era ceva ce nu ți-am spus

acum calmul s-a întors sa curete aragazul
si sa șteargă praful de pe rafturi: e toamnă,
adică a început recoltarea amintirilor
si curățarea ranilor. rupem cojile sa rămână
cicatricile netede, cu luciul lor bizar,
de medalii nepamantene,
în timp ce asternem alte straturi de iod
sonor, de jazz, de blues, peste cele noi
doar-doar or coace mai iute.
e vremea sa le punem, cuminti, pe raft…

orele tac, nu-mi mai spun nimic,
s-a dus spaima de sosirea serii
acel moment cand toate lamele incep
sa taie sincron linii fine, sa deseneze
harti, intersectii, rascruci de amintiri
in zigzag, un surplus de emotii
ce vin cu vijelie și sapă
văi nevazute pe obraji, pe gat, văi ce ard
si aduc cu sine un tremur
al lor, al mainilor
pe care am contat candva sa construiesc
o lume intreaga, parca brodata pe poale
si uita-te la ele acum;

sunt moi, nefiresc de moi,
tremura incetisor, zvacnit.
degetele vor sa te atinga,
dar nu mai exista posibilitatea asta,
asa ca ating cel mai apropiat lucru
de tine. ating creionul
si-ncep sa mazgaleasca peste noi.
nu ar fi zis nimeni vreodată
ca degetele astea subtiri au brodat,
singure, o asa lume. si, totusi…

uita-te la ele. nu mai e nimic din atunci,
sufletul a lasat ghemul din stern amanet
pentru cand va redeschide usa dinspre
debaraua-labirint, ticsita cu amintiri,
cu lavanda si stelute mici.

nu se prea vad stelele in marile orase,
zici ca e un gol, dar nu-i deloc asa
caci fiecare stea e un felinar,
iar felinarele dor, vezi tu,
pentru ca nu le deosebeste nimic
pe cele de aievea de felinarul zonei gri

si cu toate astea, desi candva vor sti,
nimeni nu va reusi sa găsească
nici amanetele de colt de strada,
nici amintirile, nici zona gri cenușie.
desi pe acolo vor trece oameni o mie
si vor aștepta langa felinar cel puțin o dată,
cel putin jumatate. si asta pentru ca…
nu se poate.

strada înghite amintiri, lumina blocurilor
dezvaluie in masura in care corpul lor ascunde,
iar timpul nu-i unic, e multiplu
nu mai împărțim unde
sau degete incolacite,
sunt vremuri ce nu mai vin niciodata,
amintiri ce la usa degeaba or sa bata
chiar daca povestea s-a pitit într-un gang,
nu o vom regasi decat moartă.

asta a fost anatomia unei rupturi
minutios, detaliat redata
construita de aceleasi degete ce te-au atins odată,
in sunet de tobe si iz de căldură de soare
o zi nu de doliu, dar de falsă sărbătoare
si retraire parțială a unei vechi eternități bipolare.

Advertisements

Aventuri din Țara Paralelă. Perdeaua de fum.

rhjn jr.jpg

De la un timp, constat că ceea ce obișnuiam să fie țara mea a devenit…mai multe țări. Două țări cu mai multe provincii fiecare, mai exact. Motivul de divorț? Referendumul pentru definirea familiei. Analizând ce s-a scris până acum, în ambele tabere, pe tema asta, am ajuns la o concluzie cel puțin tristă, deși deloc neașteptată: nici una dintre țări nu vede pădurea din cauza copacilor. Așa se face că avem, într-una dintre țările-astea două, o retorică foarte interesantă, și anume retorica lui pentru copii. În mod evident, este retorica taberei conservatoare, ce susține familia tradițională. Adică formată din mamă, tată și copil. Dar eu nu sunt aici ca să clasific tipurile de familie, nici să judec opțiuni. Vin doar să ilustrez marea, enorma discrepanță dintre familia tradițională promovată de adepții Coaliției pentru familie, și toate aspectele pe care o familie pretins tradițională le implică, dar despre care, ca despre atâtea alte lucruri, alegem să nu vorbim.

Încep cu începutul, adică prin a spune că, indiferent de componența cuplului, nici o familie care are un copil cu dizabilități sau cu o boală rară nu este o familie tradițională. În acea familie, copilul nu va putea niciodată să îndeplinească cu succes rolul de ajutor în gospodărie, rolul său tradițional. Pentru că, așa cum știu de la generația mamei, a bunicii, copilul, încă de la vârste mici, ajuta prin gospodărie, cu ce se putea. Ori, un copil cu o formă de dizabilitate nu poate, în prima parte a vieții sale, să facă mare lucru. Dacă e norocos, achiziționează pe parcurs, ajutat de medici, terapeuți, familie. Dacă nu, oricât s-ar munci cu el, va rămâne undeva sub nivelul normal de dezvoltare pentru categoria sa de vârstă, depinzând mai mult sau mai puțin de cei din jur, în funcție de gradul de afectare. Ori, familia tradițională nu implică nici terapie, nici grijă pe termen nelimitat de copilul bolnav. Nu implică toate costurile pe care asigurarea unei calități a vieții decente le impune familiei copilului cu nevoi speciale.

Așa ajung la ceva ce-ar putea fi o poveste, dar e, din păcate, adevărul. Multe familii nu își permit să achite nota pe care o aduce cu sine un copil cu nevoi speciale. Astfel se ajunge la ceea ce discutam, cu nu prea multă vreme în urmă, cu un consilier de deputat- nu spui cine, persoană importantă- cum ar zice autorul. Îmi spunea că el, alături de respectivul deputat și de restul echipei, au făcut o anchetă socială în cadrul DGASPC-urilor din sudul țării și că așa au aflat că, deși numărul declarat al copiilor cu nevoi speciale instituționalizați este de 6000, cel real depășește 8000. I-am replicat că nu mă mir, ceea ce e adevărat.

Nu mă mir, pentru că știu ce face și ce nu face statul român pentru copiii săi speciali. Adică…mai nimic. De cele mai multe ori, procesul de diagnosticare, dacă vorbim despre o boală rară, e lung și anevoios, presărat cu intervenții invazive și, eventual, nenecesare. Dar afli abia după despre alternativa minim-invazivă. CNAS-ul nu decontează prea mult din medicație sau terapiile complementare- asta, firește, în cazurile fericite în care decontează, totuși, ceva. E nevoie de echipe multidisciplinare care să lucreze cu ei, pentru a le facilita evoluția și integrarea în societate. Ori specialiștii costă, și noi, după câte știm toți, deja, n-avem fonduri. Și, pe lângă toate astea, mai e o întrebare ce se cere pusă: cine, într-un stat care le oferă copiilor săi cu nevoi speciale atât de puțin din ce au nevoie pentru o viață cât mai apropiată de normal, s-ar încumeta să adopte un copil cu nevoi speciale? Sau, în același ton, să-l păstreze și să-l crească? Pentru că un copil cu nevoi speciale, și o spun din propria experiență, nu vine doar cu costurile materiale pe care diagnosticul le impune. Vine, de obicei, cu costuri emoționale ce le depășesc cu mult, și ca intensitate, și ca durată, pe cele financiare. Vine cu perioade întunecate, cu momente de deznădejde, de furie, cu momente pe care nu toți știu să le depășească, nu toți pot, și, în mod sigur, nu toți dintre părinți își pot permite să își asume că vor încerca să le treacă. Iar procesul de adopție e, așa cum știm toți deja, unul foarte dificil, nu cred că oamenii și-ar asuma, marea majoritate dintre cei ce aleg să adopte, și promisiunea, făcută prin adopție, că îi vor oferi acelui copil o viață mai bună. Sau, mai concret, îndeplinirea sa.

Și, pe lângă asta, fiindcă astea-s doar constatări empirice, care au valoare de adevăr doar privite prin lupa propriei experiențe, se ridică problema medicilor, a specialiștilor care ar trebui să formeze acele echipe multidisciplinare care să se ocupe de copiii cu nevoi speciale, fie ei instituționalizați sau nu. Se dă următorul context: două femei, o geneticiană și o biochimistă, duc în spate 11 județe plus regiunea București-Ilfov. Doar ele. Laboratorul este insuficient dotat, așa că geneticiana, chiar dacă știe ce-are de făcut, trebuie să trimită probele pentru analiză la laboratoare partenere de pe teritoriul UE. Acasă…n-avem cu ce. Că, așa cum am spus mai sus, nu sunt fonduri. Iar întrebarea mea, dincolo de revoltă sau de aprecierea și recunoștința pe care o am pentru cele două, e una simplă de tot: de ce?

Omul a tăcut și după mi-a spus că, citez, da, e o întrebare puternică asta. Și, evident, m-a întrebat cum de sunt atât de bine documentată pe un subiect atât de sensibil, fiind și atât de tânără. Păi…poate fiindcă am fost eu însămi acolo? Pentru că am crescut cu o boală rară, asta însemnând să trec prin 5 biopsii pentru ca diagnosticul definitiv să îl primesc acum câțiva ani, printr-o analiză de sânge trimisă la un laborator din UE? Analiză al cărei cost, la acel moment de aproape 500€, l-am acoperit integral. Pentru familia mea nu a fost o sumă imposibilă, dar asta nu înseamnă că pentru toate familiile de copii cu boli rare situația e la fel. Am avut noroc, însă, și tot atunci am înțeles, cu adevărat, tot maldărul de ipocrizie și de nedreptate. Toate actele de injustiție socială pe care le-am trăit, dar, mai rău, probabil că alții ca mine le mai trăiesc încă. Sau, poate, pentru că prognosticul inițial era că nu trec de 4 ani sau, dacă trec, voi fi într-un stadiu avansat de retard. Una din multele ipoteze care mă bucur că nu s-a confirmat.

Și, din tot atâtea motive, nu sunt de partea nimănui în toată degringolada asta. Pentru că pe mine, ca minoritară, nu mă reprezintă nimeni. Pe mine și pe alții ca mine nu ne vedeți, suntem invizibili. Vedeți efecte, vă mirați de ele, dar atât, despre cauze, despre rădăcina problemei nu întreabă în mod real nimeni, pentru că din cauze nu se pot face nici sloganuri electorale, nici campanii de PR. Așa se ajunge la o situație absurdă, cu oameni bine pregătiți, dar supranișați, care nu văd pădurea din cauza copacilor și care vor, cu orice preț, să îți arate ce competenți sunt ei, că au descoperit vârful unui iceberg. Nu, n-ați descoperit nimic nou, doar ne-ați văzut un pic și deja v-ați speriat. N-ar trebui să ne mințim spunându-ne despre Coaliția pentru familie că n-are o agendă politică, pentru că o are. E clară, și nu aduce prea mult bine familiei. E ridicol, e trist, e revoltător, dar e cât se poate de real- sunt luate de bune doar câteva minorități mai vizibile, restul sunt băgate sub preș. Nici politicul, nici sfera religioasă, nici societatea, statul de la care cerem atâtea, nu vin cu ceva concret. Cu o soluție posibilă. Una. Nu, doar se fac descoperiri și apoi ne mirăm autosuficient de ele. Soluțiile să le găsească cine-o vrea, noi avem altele pe cap, mai importante.

Și de asta nu pot să nu vorbesc despre familie, fiindcă știu cât de mult contează și încă mă mir când văd cât de prost e abordată tema asta atât de vastă, cu implicații atât de variate.

Ca părinte de copil cu dizabilitate sau cu boală rară, trăiești cot la cot cu el totul. Stigmatul social, neînțelesul celor din jur, respingerile, tot. Și, de multe ori, doar tu vei fi cel ce conștientizează ce nedreptăți trăiește de fapt. Sunteți, așa cum mi-a zis mie mama cândva, o echipă. Luptați unul lângă celălalt, nu unul cu celălalt. Deși, uneori, parcă amândurora vă vine să vă luați câmpii.

Familiile, ajung eu să cred, sunt mult mai netradiționale decât par a fi la prima vedere. Mai particularizate, mai multe minoritare sau deviante de la normă- copii ce cresc cu un singur părinte sau cu bunicii, familii care au copii cu nevoi speciale, familii la limita sărăciei extreme, și câte altele mai sunt, dar care nu-mi vin acum în minte…

Nu spun că referendumul e bun sau rău, că una dintre tabere are dreptate și cealaltă greșește. Nu. Spun, în schimb, că referendumul e o perdea de fum ce ne ia ochii de la problemele adevărate, urgente, ce ar trebui puse pe lista de priorități. Că ne face să ne urâm unii pe alții, uitând de greutățile cu care ne întâlnim și care ne pot apropia. Că nu era necesar. E un pretext frumos, nu spun nu, ca să ne etalăm pretinsa superioritate în fața Celuilalt. Pentru că, da, noi suntem altfel!

Mai spun, însă, și că toată retorica atât de familiară a lui pentru copii e o ipocrizie sinistră. Una perpetuată de-a lungul vremii prin mai toate mediile sociale, supraviețuind în voie. Adevărul e că ceea ce am povestit mai sus n-arată ca și cum am face, ca societate, ceva pentru copii. Cât de mic, dar să fie făcut bine. Cu viziune, rațional, sustenabil. Nu. Altfel n-am avea o rată a sinuciderilor în rândul adolescenților cu vârste cuprinse între 15-19 ani de 5.64%…în contextul în care media europeană e de 4.29%, conform Eurostat. Mie asta, alături de restul experiențelor, mi se pare edificatoare privind ce facem ca societate, de fapt, pentru copii. Ce le oferim ca infrastructură medicală și educațională. Cum știm să regăsim semnele depresiei și să le oferim sprijinul de care au nevoie. Adică mai deloc.

De asta cred că n-ar trebui să facem timpul din 2018 care ne-a mai rămas nici despre Centenar, nici despre Referendum, ci despre oameni. Nu despre cât de români suntem, ci despre cât de umani suntem. Despre încercarea de a-l înțelege și integra alături de noi pe Celălalt, care poate că are și el ceva bun. Nu despre tabere, ură aruncată fără discernământ și ”întrebări puternice” cu răspuns clar, dar necăutat și soluții ce nu interesează, în mod real, pe nimeni.