Dizabilități politice

Mai sunt fix 20 de zile până la alegeri. Cele locale, acum. Asta echivalează cu ultima sută de metri a campaniei electorale, perioada în care toți cei ce vor să fie parte din administrație se zbat să facă niște puncte bonus la popularitate. Să arate că sunt de-ai oamenilor, cum ar  veni. De la firul ierbii. Ca să arate, mai ales dacă nu-s la primul mandat, că nu s-au schimbat.

Recent, ca parte a aceluiași parcurs obișnuit de campanie electorală, un primar de comună s-a fotografiat, în campanie, cu două doamne cu dizabilități vizibile, fapt ce a inflamat o bună parte a comunității. Întâmplător sau nu, majoritatea dintre ei persoane care cunosc, la rândul lor, persoane cu dizabilități. Nu voi da nume, pentru că nu e un fenomen singular, și nu e problema centrală.

Unul din argumentele aduse de partea comunității care dezaprobă gestul e foarte concret: grija pentru bunăstarea persoanelor cu dizabilități e doar poză de campanie, pentru că în realitate, la firul ierbii, drepturile acestei categorii de persoane sunt tratate ca fiind opționale. Nu sunt plătite indemnizațiile la timp, nu sunt tratați decent de personalul primăriei, le sunt încălcate sau chiar ignorate drepturile de ani de zile. O conversație necesară, dar adevărul e altul: banii sunt doar bani, și ei nu pot cumpăra decât ceea ce există.

Iar pentru persoanele cu dizabilități din mediul rural există foarte puține. Se pune problema indemnizațiilor, și e un pas important, mai ales într-o comunitate mică, unde cei patru stâlpi ai autorității, după Dumnezeu, erau popa, învățătorul, milițianul și primarul.

Adevărata problemă este, însă, cea a accesului. Acces la terapii, la asistență psihologică pentru asistenții personali ai persoanelor cu dizabilități grave- câți funcționarii publici înțeleg ce înseamnă epuizarea îngrijitorului?- la cultură și educație de masă. Acces, fizic, în instituții, pentru că majoritatea rampelor, dacă se întâmplă să ai nevoie de ele… Pentru că accesul la toate acestea e nul, dacă ai ghinionul, ca persoană cu dizabilități, să te naști la sat. Nu, terapiile nu sunt acoperite financiar de indemnizația de handicap. Dar ele sunt, măcar, accesibile familiei din mediul urban. Și nu sunt mofturi, nu în condițiile în care terapia face, pentru mulți copii cu dizabilități diferența între accesul la învățământul de masă și cel pentru persoanele cu deficiențe. Între a fi unul din asistații atât de huliți și a fi un membru util societății, indiferent din ce postură. Între a se putea descurca să trăiască pe cont propriu după ce părinții nu vor mai fi, și a ajunge în unul din centrele pentru îngrijirea adulților cu dizabilități.

Despre accesul la cultură și importanța sa pentru buna dezvoltare a unei comunități și a copiilor ei e deja repetitiv să vorbesc, pentru că în teorie o știm toți. Cu toate astea, pentru copiii tipici din mediul rural, accesul la cultură înseamnă câteva excursii cu școala, și accesul la biblioteca școlii. Mult prea puțin, raportat la toți cei ce deplâng analfabetismul funcțional și locul codaș al țării în clasamentul cititorilor.

Cu toate acestea, însă, este dizabilitatea un subiect politic? Nu. Pentru că nici o instituție administrativă nu poate eradica dizabilitatea, indiferent de tipul ei, cu o semnătură și o ștampilă. Dacă se putea, părinții de copii cu dizabilități inundau de multă vreme municipiile județelor, făcând imaginile cu cozi din anii comunismului să pară o glumă. Calitatea vieții persoanelor cu dizabilități, în schimb, este un subiect politic. Unul chiar foarte politic, ca să spun așa. Pentru că ea înseamnă ușa spre acces. Administrația publică păzește ușa ce dă spre accesul persoanelor cu dizabilități la îngrijire medicală de calitate, terapii eficiente, educație, integrare socială. Iar în România lui 2020, administrația publică nu doar că ține ușa încuiată, dar nici măcar nu stă de vorbă despre camera pe care o ține încuiată.

Chiar, mai ține cineva minte discursul oficial în care Viorica Dăncilă, în calitate de premier, a spus despre europarlamentarii care vorbesc în Parlamentul European despre neregulile din România că sunt autiști? Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării a spus, la acea vreme, că nu e vorba despre un act de discriminare. Și, într-un fel, nu e. E vorba, mai grav, despre un act de ignoranță. Despre o oglindă fidelă a limbajului informal, în care autist, handicapat sau retardat sunt folosiți ca termeni înlocuitori pentru diferite jigniri. E vorba despre o atitudine existentă pe toate palierele societății, care tratează persoanele cu dizabilități ca pe niște semi-oameni, un fel de mofturi sociale. Pentru că, prin comparație cu ce li s-a tot arătat și spus, persoanele cu dizabilități care reușesc să se integreze social, sunt excepții. Persoanele cu dizabilități și studii în învățământul de masă, cu studii superioare sau care au locuri de muncă bune, sunt minoritare. Privilegiații despre care nu vorbește nimeni cu câtă muncă și cât efort colaborativ au ajuns acolo.

Adevărul de la sfârșitul fiecărei zile, însă, e altul. Dizabilitatea e ceva imprevizibil. Poate apărea oricând, în viața oricui, indiferent de gen, culoare politică, statut social, nivel de educație sau clasă. Și, atunci când ea apare, e important să existe o structură de rezistență gata să susțină eforturile individuale și ale familiilor. Să existe informație, educație, inițiative locale, oricât de mici, de integrare în comunitate. Contează. Fără ele, fără ascultarea vocilor care au contact direct și constant cu dizabilitatea, incluziunea socială și drepturile persoanelor vulnerabile rămân doar de poză. Numai bune de pus în sertar, până la campania viitoare.

Îmbătrânirea, între firesc și privilegiu

Acum nu foarte mult timp citeam un articol despre îmbătrânire, unde erau prezentate două tipuri mari de atitudine feminină asupra procesului de îmbătrânire: modelul Halle Berry, unde efortul era canalizat spre păstrarea tinereții, și modelul Monica Bellucci, unde îmbătrânirea era primită cu naturalețe și detașare, ca parte a vieții. Am rămas întrebându-mă unde anume mă găsesc ca atitudine privind îmbătrânirea, ca să descopăr un subiect deloc, dar deloc simplu.

Îmbătrânirea e oricum un subiect complicat în societatea prezentului, dominată de vizual și presiunea unor așteptări sociale nerealiste. Între presiunea gândului că nu ai făcut destule până la vârsta ta și continua analiză a ce poți face mai bine, ce poți îmbunătăți la tine, nu mai rămâne atât de mult spațiu pentru întrebarea Eu cum mi-aș dori să îmbătrânesc? pe cât am avea nevoie. Iar când, pe lângă a fi femeie, ești și o pacientă diagnosticată cu o boală rară, nuanțele se multiplică în mod considerabil.

Înțelegi că atitudinea ta față de îmbătrânire o să fie una altfel. Una specifică, pliată pe nevoile tale, și pe întâmpinarea scenariilor nu-atât-de-roz care pot apărea cu anii. Pentru că o boală rară înseamnă, în primul rând, complicații posibile. Iar când te gândești la îmbătrânire, te gândești inițial la ele: o să apară? care va fi gradul de afectare?

Poate vor apărea toate, poate doar câteva, poate nici una. Poate vor avea intensități scăzute, poate vor avea intensități medii, sau poate îți vor influența considerabil calitatea vieții. Poate vor apărea terapii mai eficiente pentru afecțiunea pe care o ai, poate chiar șanse de vindecare, până la momentul în care complicațiile vor începe să apară. Îmbătrânirea devine o cutie a Pandorei mult diferită de îmbătrânirea clasică, a unei persoane clinic în regulă.

Așa am realizat și că simplul fapt că am ajuns într-o poziție și un moment al vieții care să-mi permită să îmi pun întrebări legate de cum voi îmbătrâni e un privilegiu. Sau, mai concret, e suma unui întreg șir de privilegii: privilegiul de a avea o familie care să lupte pentru drepturile mele, privilegiul de a avea acces la o bună îngrijire medicală, lucru vital în special în perioada copilăriei, privilegiul de a avea acces la educație de masă și un parcurs academic pe care să-l aleg eu. Chiar și faptul că nu mă văd îmbătrânind în România e un privilegiu.

Dar poate cel mai important privilegiu pe care-l am e să vin dintr-o familie în care îmbătrânirea nu-i o tragedie generatoare de angoase. Femeile din familia mea nu se sperie de riduri, fire albe, sau de faptul că nu mai au aceeași condiție fizică pe care o aveau acum câteva zeci de ani. Dacă le sperie ceva, nu le sperie îmbătrânirea, ci conștientizarea faptului că momentul în care noi vom rămâne fără ele se apropie. Dar asta ține de resorturi mult mai profunde decât îmbătrânirea.

Nu mă sperie îmbătrânirea nici pe mine. Pragmatic, știu că voi pleca din țară undeva unde există medici specializați în genul acesta de afecțiuni nu din lașitate, ci din luciditate. Sunt conștientă că, dacă vor apărea complicații pe măsură ce îmbătrânesc, o să am nevoie de medici cărora să nu trebuiască să le țin eu seminar introductiv despre afecțiunea pe care o am. Și da, avem medici excepționali în România.Majoritatea trecuți de 45 de ani. Ca pacientă pe lângă care s-au perindat generații de rezidenți, faptul că, de-a lungul perioadei adulte n-am recunoscut nici măcar doi dintre medicii rezidenți de când eram copil în spitalele din țară nu-i ceva încurajator.

La fel de pragmatic, însă, încerc să găsesc o formulă de aface lucrurile astfel încât, peste alți 25 de ani, să pot lua orașele la pas după clădiri, să pot alerga după autobuz sau pisici, să mă pot bucura în continuare de lucrurile care mă fac fericită. Știu că nu voi îmbătrâni neapărat lin, dar tentația căutării unei pante mai line spre degradarea biologică rămâne la fel de vie ca limitele corpului meu. Asta înseamnă să privesc, atunci când planific deciziile majore, la cum pot influența ele echilibrul dintr-un viitor îndepărtat, fizic, psihic și spiritual. Să iau decizii incomode, dar necesare, să mă gândesc mai des la ce trebuie făcut, și mai rar la ce aș vrea să fac.

Pentru că, atunci când trăiești cu o boală rară, nu te gândești, nici tu, nici cei din jur, la îmbătrânire. Te uiți la prezent și la ce ai de făcut azi ca să eviți posibile complicații sau căderi. Viitorul e undeva departe, și nu te prea privește. Important e controlul pagubelor și evoluției de acum, iar îmbătrânirea e doar o epifanie cât un fulger pe cer de ziua ta. Partea bună este, însă, că nici cei clinic sănătoși nu știu cum anume vor îmbătrâni sau ce vor dezvolta pe parcursul vieții. Nu e o competiție, nu e vorba despre cine îmbătrânește mai frumos sau nu. N-a fost niciodată. E vorba doar despre un proces natural, universal, dar a cărui gestionare depinde exclusiv de resorturi individuale, profunde, intime și subiective. Iar asta n-o să se schimbe curând pentru nici unii dintre noi.

Ferestre spre lume

La sfârșitul lui februarie, Bill Henning a susținut la București workshop-uri despre organizare comunitară, advocacy, și dizabilitate, cu accent pe deficiențele de vedere. Bill este director executiv al Boston Center for Independent Living, având o experiență în advocacy de 41 de ani.

În cadrul atelierului de pe 23 februarie, cuvântul de căpătâi a fost împreună. Despre cum reușim împreună să ne apropiem de incluziunea socială. Despre cum, pentru a reuși, e nevoie de o inițiativă cu dublu sens, centrată pe poveste: un sens ține de împărtășirea poveștii personale în cadrul comunității, iar celălalt sens, de punerea la un loc a punctelor comune ale poveștilor indivizilor ce formează comunitatea, și aducerea lor în fața celorlalți, a oamenilor fără tangențe cu dizabilitatea.

Unul din punctele centrale ale atelierului a fost Social Media- cum nu ai nevoie neapărată de mass media tradiționale, dat fiind că acum îți poți spune povestea pe canalele de Social Media personale, și să o faci cunoscută cât mai multor oameni. Pentru că Social Media funcționează pe baza poveștilor, iar poveștile împărtășite sunt cele care generează schimbarea, mai ales când sunt parte a unui discurs asumat al unei comunități, al unui grup.

De fapt, acea duminică a fost o zi cu și despre comunitate, dincolo de informație și discuția cum e la noi-cum e la voi. Despre punerea împreună a oamenilor legați de același fir roșu, indiferent de vârstă sau formă de dizabilitate. Pentru că acolo erau de la tineri la vârstnici, oameni cu deficiențe de vedere și fără, toți vrând să afle  cum pot să facă lucrurile să se miște altfel, să se miște mai bine, mai eficient.

Așa am aflat de eforturile Organizației Mondiale a Sănătății pentru crearea la nivel global a comunităților de îmbătrânire sănătoasă, care să aducă împreună adulți și vârstnici cu și fără dizabilități. Și am zâmbit, la gândul că tinerii cu dizabilități de astăzi pot fi, cu destul noroc, adulții și vârstnicii su dizabilități de mâine, dar și la gândul singurătății care afectează, fără discriminare, vârstnicii români. În contextul ăsta, inițiativa OMS nu mai pare deloc un moft.

Și tot în acea duminică am aflat că, dat fiind că dizabilitatea afectează 15% din populația planetei, conform datelor oficiale ale OMS. Asta înseamnă că sunt mult mai mulți oameni care aleg să facă abstracție de persoanele cu dizabilități din jurul lor, să le ignore, decât oameni care nu cunosc nici măcar una. Și asta mă duce spre o altă idee din cadrul atelierului, cea a schimbării civice generate de poveștile celor cu nevoi speciale. Despre cât de important e să ne comunicăm deschis nevoile celor care pot să ajute: cadrelor didactice, cunoscuților, posibililor angajatori, oamenilor politici. Despre importanța asocierii poveștilor individuale cu argumente documentate- asta înseamnă să știi legislația în vigoare, ca să poți, ca grup, exercita presiune asupra celor care pot grăbi schimbarea, cum ar fi marile corporații.

S-a vorbit mult și despre asta, despre cum îți găsești un loc de muncă, în contextul în care vii cu o dizabilitate. Despre cum societatea nu e, încă, pregătită să mergi la interviu și să îi spui Bună, eu sunt X, am o dizabilitate, și vreau să mă angajez la voi!. Și despre cum poți, ca grup vulnerabil să o convingi că ar trebui să te angajeze pe tine, nu un candidat tipic, dincolo de ideea că e posibil ca tu să fii mai bine pregătit. Pentru că, în prezent, societatea românească încă trebuie convinsă.

Iar asta nu se face ușor. Angajatorului trebuie să-i explici, inițial, de ce ești tu bun pentru el. Ca individ. Apoi, să mergi mai în profunzime și să-i spui despre avantajele pe care le are, administrativ vorbind, dacă te angajează. Practic, trebuie întâi să te documentezi, să știi ce drepturi ai, ce obligații, și mai ales ce schimbări aduci tu în relația angajatorului cu statul, iar apoi, să înveți să te vinzi. Sună complicat, știu, dar alternativa în care, dacă ești norocos să ai o dizabilitate invizibilă, o ascunzi până îți demonstrezi valoarea ca angajat, e și mai complicată.

Privind în spate, la acea zi de atelier, aș zice că pancarda cu NOI APRINDEM LUMINA din sediul CeRe, unde a avut loc evenimentul, nu-i deloc o ironie. Chiar dacă jumătate din participanții la atelier erau nevăzători, toți erau oameni cu viziune. Fără excepție. Oameni care voiau să facă lucrurile mai bine decât sunt, oameni care erau dispuși să își împartă poveștile și ce au învățat din ce-au trăit unii cu ceilalți. Oameni care te integrau și pe tine în grup, chiar dacă se știau unii cu ceilalți deja.

Nu știu dacă am plecat de acolo cu informații fundamental noi. Cel mai probabil, nu. Dar sigur am plecat de acolo un pic mai încrezătoare, mai convinsă că știu ce am de făcut, mai inspirată. Am ieșit din sală cu mai multă claritate, și cu zâmbetul pe care ți-l dă sentimentul că ești pe drumul cel bun. Cel mai important, însă, am rămas, după evenimentul respectiv, cu oameni. Oameni buni, cu care țin legătura, și de la care o să învăț, cu siguranță, de fiecare dată câte ceva. Pentru că e doar o chestiune de timp până când ne vom întâlni din nou, chiar și numai ca să povestim ce s-a mai întâmplat, ce s-a schimbat peste timp.

La finalul zilei, indiferent cât de diferite ar fi dizabilitățile noastre, noi toți suntem egali în fața unui sistem care nu a învățat încă să-și protejeze și respecte cetățenii vulnerabili, iar primii pași ai oricărui demers de schimbare sunt oamenii care pricep că a venit timpul să se adune. Pentru că, la finalul zilei, cel mai greu drum nu este cel mai lung, ci drumul pe care-l mergi de unul singur.