Frumos, frumos!

Frumusețea ar fi, se crede, în ochii celui care privește. Dar ce te faci atunci când privitorul e miop? E un scenariu comun deja, și asta de destul timp.
Ți se spune că ești frumoasă. O vreme, și tu crezi. Sau, oricum, nu-ți prea pasă. Dar timpul trece și vine pubertatea. Și începi să te uiți mai atentă în jurul tău.
Să vezi cum nu ai sânii destul de mari, buzele destul de pline, fundul destul de rotund, talia destul de mică. Să vezi cum colegele tale sunt mai trendy, mai înalte, mai slabe sau, din contră, mai cu forme. Cum pui kilogramele oriunde, numai unde trebuie nu. Cum nu ești destul. Încep să apară nesiguranțele. Căutarea de sine. De refugii. De validare.
Dar drumul e destul de complicat încât să te facă să îți spui că renunți de câteva ori pe zi. Nu ești frumoasă, nu știi să te machiezi ca în reviste, nu știi să mergi pe tocuri și n-ai destui bani ca să te-mbraci la modă. Așa că încerci să compensezi. Citești, te implici în comunitate. Experimentezi cu stiluri, muzici, culori, hobby-uri. Înveți. Descoperi.
Ești luată la mișto, că ce faci tu nu-i la modă și nici util. “La ce bune toate astea?”, “A, dar stai, că tu oricum n-ai viață. Mdaa…” și alte replici…..binevoitoare. Și vezi timpul cum trece. Și te mai uiți puțin în jurul tău.
Vezi că pe social media toată lumea e perfectă. Au camera perfectă, casa perfectă, viața perfectă, corpul perfect. Te uiți la ele, apoi te uiți la tine. Viața ta nu e perfectă. Nici casa, camera sau garderoba. De corp…nu mai vorbim. Nimic din ce vezi la tine nu seamănă cu ce-i al lor, al modelelor spre care aspiri. Dar apoi vine o zi când îți dai seama că nici ele nu seamănă cu ele.
Că viețile, casele, corpurile pe care le vezi etalate ostentativ nu sunt ale lor. Sunt gândite, planificate, regizate. Și, mai ales, sunt editate. Straturi întregi de filtre și Photoshop care ascund realitatea. Nici corpurile lor nu-s perfecte.
Și în goana după a fi frumoasă, când te oprești pentru un pic, bagi de seamă. Vezi că nu ești frumoasă, sau nu destul cât să te vadă societatea că ești, dar până atunci deja s-a dus pojghița de respingătoare.
Poate nu ai sânii ca în reviste, dar îți sclipesc ochii. Poate nu ai talia de copilă, dar știi să aduni oamenii în jurul unei mese. Poate ești scundă, dar nimeni nu mai remarcă atunci când vorbești despre ce te pasionează. Poate că nu ești frumoasă ca ei, dar ești frumoasă ca tine.
Și brusc se schimbă perspectiva. Nu-ți mai faci poze cu gândul să le postezi undeva, ci le faci pentru tine. Începi să descoperi trăsături care îți plac la tine. Să primești mai deschis complimentele, indiferent de cât de sincere sau nu sunt. Începi să îți apreciezi ipostaze ale corpului pe care le evitai în trecut.

Nu îți mai detești fața pe care o ai dimineața, și nici felul în care arăți dezbrăcată.
E drept, drumul până aici a fost lung. Te-a trecut printr-un început de anorexie, multe zile de depresie, prin bully-ing, prin stimă de sine scăzută. A fost perioada când încercai orice dietă doar ca să te simți frumoasă. Să te simți…adecvată. Când căutai validarea, doar ca să sfârșești prin a-ți însuși tipare toxice emoțional. Când evitai orice oglindă sau context care te punea să te vezi. Să te privești. Azi nu-ți mai e frică. Nici scârbă, nici rușine.

Azi, după mult timp, te vezi dezbrăcată și îți zâmbești. Poate nu ești de revistă, dar ești tu. Și azi e de ajuns atât.
Perioada aia, nu atât de indepărtată de azi, nu a fost chiar perioada de care ești cea mai mândră. Dar a fost, e parte din istoria ta, cu tot tabloul ei de emoții și toate descoperirile făcute. Și a fost necesară. Poate urâtă, poate dureroasă, dar necesară.
Cum altfel ai fi putut învăța despre tine, dacă nu explorând de zor tot felul de zone? Și cum altfel ai fi știut acum cine ești și ce ți se potrivește?
E drept, poate ești drăguță, nu frumoasă. Dar ești drăguță ca tine, cu tot ce îți e ție particular, și e bine. În sfârșit nu mai alergi după o frumusețe pe care n-o poți atinge. Azi ești tu, așa cum vrei și cum poți fi mai bine, și îți e destul.
Chiar dacă asta, aparent atât de puțin, te-a costat atâția ani, atâtea bombăneli și-atâtea lacrimi. Și, deși mai ai nesiguranțe uneori, știi că tu, ca ființă, ești mai mult decât arată oglinda, cântarul sau numărul de complimente primite. Că ai adunate atâtea lucruri de oferit, încât ce se vede e doar o parte. Una de care îți place să ai grijă, să fie plăcută, dar e, totuși, o parte. Și nici măcar una definitorie pentru întreg.

Sunt rară. Și?

Azi este 28 februarie, mai  exact acea zi din an în care pretindem că-i apreciem și înțelegem pe cei pe care-i judecăm în voie tot restul anului. E Ziua Bolilor Rare. Sunt sigură că pentru mulți dintre cei care citesc asta, e doar o zi de marți ca oricare alta, bolile rare fiind o realitate îndepărtată care nu poate apărea niciodată în viața lor sau a celor dragi. Majoritatea lor nu cunosc pe nimeni care să fie diagnosticat cu o astfel de afecțiune. Și, totuși, ele există. În ciuda încăpățânării noastre instituționalizate de a ne face că nu. Iar azi am să vă spun o poveste. Povestea mea, ca să fiu cinstită.

M-am născut cu o boală rară și timp de 20 de ani am trăit în incertitudine. N-am avut un diagnostic stabil, și mă măcina ideea că poate e altceva. Că poate e vindecabil. Când am primit diagnosticul definitiv și irevocabil în vara asta, am răsuflat ușurată. Diagnostic găsit într-un laborator de genetică german și plătit integral de mine, însă asta nu mai conta. Căutarea mea luase sfârșit. Dar anii ce-au trecut au fost ani de război, ani grei. Ani în care-am devenit pacient de meserie, cum îmi place să spun, trecând până acum prin vreo 6 spitale. Ani în care am descoperit cum aș vrea să fiu, ani în care am luptat din greu pentru fiecare lucru bun care mi s-a întâmplat. Am luptat pentru fiecare prietenie, și uneori am făcut compromisuri doar din teama de a nu rămâne fără și-așa puținii prieteni. Am luptat cu vocea care-mi spunea că sunt o povară pentru familie, care trebuie să-mi cumpere medicamentele integral dintotdeauna, pentru că nu intră pe lista celor compensate, chiar și parțial, de stat. Am luptat cu fiecare moment în care, inițial cu un oftat, am explicat nou-veniților în viața mea ce anume am, cum funcționează și ce-au de făcut în cazul unui episod convulsiv. Cu toate zilele care s-au perindat devenind ani și-n care m-am urât cu înverșunare. În care mi-am detestat corpul, m-am simțit judecată, m-am simțit altfel. Pentru mult timp în spatele unei respingeri a stat durerea de a mă ști diferită. Doar că nu voiam să fiu diferită.

Așa că, de copil, am stabilit că vreau să fiu o învingătoare, nu o învinsă. Așa că am luptat, cot la cot cu medicii, familia și cei dragi. Am ținut neapărat să fiu bine. Și, cu derapaje minime, adolescentine, chiar sunt. Sunt integrată social, am o viață de care-s mândră, sunt voluntară într-un spital de pediatrie și-n drumul meu spre a deveni psiholog. Pentru că e vremea mea să dau înapoi măcar o parte comunității din care fac parte, chiar dacă sistemul de sănătate n-a fost tocmai cel mai prietenos cu mine. Nu vreau să plec, vreau să rămân aici. Și dacă-n trecut o replică precum ”pentru mine ești urâtă și grasă, persoanele cu dizabilități să piară din ochii mei!” m-ar fi devastat timp de luni de zile, acum, la niște timp de-atunci, doar mi-e milă. Și înțeleg mai mult ca oricând că, atâta timp cât noi, oamenii speciali din societate, vom tăcea, nu vom vorbi deschis despre, va rămâne un tabu, în lipsa unei educații venite direct de la sursă. Pentru că,trebuie să recunosc, suntem oameni toți. Cea mai veche emoție e teama, iar cea mai veche teamă e teama de necunoscut. Azi oamenii mă privesc ciudat când le spun că eu nu mă simt și nu m-am simțit bolnavă niciodată.  Pentru mine lucrurile-s simple- sunt într-o cameră fără uși, fără ferestre, doar eu c-o muscă pe nume Cori. De musca asta nu am cum scăpa. N-am uși sau geamuri pe care s-o scot, iar de prins și omorât, nu reușesc. Deci, se cheamă c-am semnat un pact tacit de coabitare și ne suportăm reciproc. Azi știu și înțeleg că nu sunt doar un diagnostic umblător, sunt un om. Și am învățat să mă respect ca atare. Știu, spre deosebire de versiunea mea adolescentă, că nu există nicăieri un vinovat tangibil pe care să-l sugrum râzând. În genetică nu există vinovați.

Așa că fac ce știu- merg mai departe, glumind că sunt una la 100.000 (pentru că asta e incidența bolii,) și fiind recunoscătoare pentru tot. Pe mine, boala m-a format ca om, deși am înțeles târziu că e un privilegiu, e o experiență care-ți marchează destinul și pe care, dacă n-o trăiești tu însuți, n-o vei putea înțelege deplin niciodată. A fost privilegiul care mi-a deschis uși către oameni pe care-i port în suflet drept modele- de așa da,dar și de așa nu. Dacă ar fi fost altfel mai bine? N-am de unde ști, pentru că niciodată n-a fost altfel. Ăsta-i normalul, pentru mine și pentru alții ca mine. Pentru cei pe care-i vedem zilnic pe stradă, dar pe fruntea cărora nu scrie nicăieri că sunt rezultatul muncii și cooperării unei întregi echipe de medici, cadre didactice și părinți devotați. Pentru oamenii care trăiesc o viață frumoasă, dar și pentru cei care-i ajută să o aibă astfel. Pentru cei pe care statul nu-i ajută cu mare lucru, deși ar merita-o.

Ăsta nu-i un articol scris din nevoia de atenție sau milă. E un articol scris pentru voi, cititorii, din suflet, în speranța că dacă cineva din interior vă va vorbi despre asta, veți începe să vedeți lumea cu alți ochi, mai umani. Scris ca mulțumire pentru medicii devotați care au în grijă pacienți cu boli rare, pentru oamenii care-i sprijină necondiționat spre a-și îndeplini visele, spre chiar bolnavii care-mpart aceeași poveste cu mine. Voi toți sunteți eroii anonimi ai societății și vă mulțumesc că existați. Iar tu, cititor drag, te rog să nu judeci oameni a căror poveste n-o cunoști, pentru că între alb și negru există aproximativ 3000 de nuanțe de gri. Ca-n viață, adică.