Aventuri din Țara Paralelă. Perdeaua de fum.

rhjn jr.jpg

De la un timp, constat că ceea ce obișnuiam să fie țara mea a devenit…mai multe țări. Două țări cu mai multe provincii fiecare, mai exact. Motivul de divorț? Referendumul pentru definirea familiei. Analizând ce s-a scris până acum, în ambele tabere, pe tema asta, am ajuns la o concluzie cel puțin tristă, deși deloc neașteptată: nici una dintre țări nu vede pădurea din cauza copacilor. Așa se face că avem, într-una dintre țările-astea două, o retorică foarte interesantă, și anume retorica lui pentru copii. În mod evident, este retorica taberei conservatoare, ce susține familia tradițională. Adică formată din mamă, tată și copil. Dar eu nu sunt aici ca să clasific tipurile de familie, nici să judec opțiuni. Vin doar să ilustrez marea, enorma discrepanță dintre familia tradițională promovată de adepții Coaliției pentru familie, și toate aspectele pe care o familie pretins tradițională le implică, dar despre care, ca despre atâtea alte lucruri, alegem să nu vorbim.

Încep cu începutul, adică prin a spune că, indiferent de componența cuplului, nici o familie care are un copil cu dizabilități sau cu o boală rară nu este o familie tradițională. În acea familie, copilul nu va putea niciodată să îndeplinească cu succes rolul de ajutor în gospodărie, rolul său tradițional. Pentru că, așa cum știu de la generația mamei, a bunicii, copilul, încă de la vârste mici, ajuta prin gospodărie, cu ce se putea. Ori, un copil cu o formă de dizabilitate nu poate, în prima parte a vieții sale, să facă mare lucru. Dacă e norocos, achiziționează pe parcurs, ajutat de medici, terapeuți, familie. Dacă nu, oricât s-ar munci cu el, va rămâne undeva sub nivelul normal de dezvoltare pentru categoria sa de vârstă, depinzând mai mult sau mai puțin de cei din jur, în funcție de gradul de afectare. Ori, familia tradițională nu implică nici terapie, nici grijă pe termen nelimitat de copilul bolnav. Nu implică toate costurile pe care asigurarea unei calități a vieții decente le impune familiei copilului cu nevoi speciale.

Așa ajung la ceva ce-ar putea fi o poveste, dar e, din păcate, adevărul. Multe familii nu își permit să achite nota pe care o aduce cu sine un copil cu nevoi speciale. Astfel se ajunge la ceea ce discutam, cu nu prea multă vreme în urmă, cu un consilier de deputat- nu spui cine, persoană importantă- cum ar zice autorul. Îmi spunea că el, alături de respectivul deputat și de restul echipei, au făcut o anchetă socială în cadrul DGASPC-urilor din sudul țării și că așa au aflat că, deși numărul declarat al copiilor cu nevoi speciale instituționalizați este de 6000, cel real depășește 8000. I-am replicat că nu mă mir, ceea ce e adevărat.

Nu mă mir, pentru că știu ce face și ce nu face statul român pentru copiii săi speciali. Adică…mai nimic. De cele mai multe ori, procesul de diagnosticare, dacă vorbim despre o boală rară, e lung și anevoios, presărat cu intervenții invazive și, eventual, nenecesare. Dar afli abia după despre alternativa minim-invazivă. CNAS-ul nu decontează prea mult din medicație sau terapiile complementare- asta, firește, în cazurile fericite în care decontează, totuși, ceva. E nevoie de echipe multidisciplinare care să lucreze cu ei, pentru a le facilita evoluția și integrarea în societate. Ori specialiștii costă, și noi, după câte știm toți, deja, n-avem fonduri. Și, pe lângă toate astea, mai e o întrebare ce se cere pusă: cine, într-un stat care le oferă copiilor săi cu nevoi speciale atât de puțin din ce au nevoie pentru o viață cât mai apropiată de normal, s-ar încumeta să adopte un copil cu nevoi speciale? Sau, în același ton, să-l păstreze și să-l crească? Pentru că un copil cu nevoi speciale, și o spun din propria experiență, nu vine doar cu costurile materiale pe care diagnosticul le impune. Vine, de obicei, cu costuri emoționale ce le depășesc cu mult, și ca intensitate, și ca durată, pe cele financiare. Vine cu perioade întunecate, cu momente de deznădejde, de furie, cu momente pe care nu toți știu să le depășească, nu toți pot, și, în mod sigur, nu toți dintre părinți își pot permite să își asume că vor încerca să le treacă. Iar procesul de adopție e, așa cum știm toți deja, unul foarte dificil, nu cred că oamenii și-ar asuma, marea majoritate dintre cei ce aleg să adopte, și promisiunea, făcută prin adopție, că îi vor oferi acelui copil o viață mai bună. Sau, mai concret, îndeplinirea sa.

Și, pe lângă asta, fiindcă astea-s doar constatări empirice, care au valoare de adevăr doar privite prin lupa propriei experiențe, se ridică problema medicilor, a specialiștilor care ar trebui să formeze acele echipe multidisciplinare care să se ocupe de copiii cu nevoi speciale, fie ei instituționalizați sau nu. Se dă următorul context: două femei, o geneticiană și o biochimistă, duc în spate 11 județe plus regiunea București-Ilfov. Doar ele. Laboratorul este insuficient dotat, așa că geneticiana, chiar dacă știe ce-are de făcut, trebuie să trimită probele pentru analiză la laboratoare partenere de pe teritoriul UE. Acasă…n-avem cu ce. Că, așa cum am spus mai sus, nu sunt fonduri. Iar întrebarea mea, dincolo de revoltă sau de aprecierea și recunoștința pe care o am pentru cele două, e una simplă de tot: de ce?

Omul a tăcut și după mi-a spus că, citez, da, e o întrebare puternică asta. Și, evident, m-a întrebat cum de sunt atât de bine documentată pe un subiect atât de sensibil, fiind și atât de tânără. Păi…poate fiindcă am fost eu însămi acolo? Pentru că am crescut cu o boală rară, asta însemnând să trec prin 5 biopsii pentru ca diagnosticul definitiv să îl primesc acum câțiva ani, printr-o analiză de sânge trimisă la un laborator din UE? Analiză al cărei cost, la acel moment de aproape 500€, l-am acoperit integral. Pentru familia mea nu a fost o sumă imposibilă, dar asta nu înseamnă că pentru toate familiile de copii cu boli rare situația e la fel. Am avut noroc, însă, și tot atunci am înțeles, cu adevărat, tot maldărul de ipocrizie și de nedreptate. Toate actele de injustiție socială pe care le-am trăit, dar, mai rău, probabil că alții ca mine le mai trăiesc încă. Sau, poate, pentru că prognosticul inițial era că nu trec de 4 ani sau, dacă trec, voi fi într-un stadiu avansat de retard. Una din multele ipoteze care mă bucur că nu s-a confirmat.

Și, din tot atâtea motive, nu sunt de partea nimănui în toată degringolada asta. Pentru că pe mine, ca minoritară, nu mă reprezintă nimeni. Pe mine și pe alții ca mine nu ne vedeți, suntem invizibili. Vedeți efecte, vă mirați de ele, dar atât, despre cauze, despre rădăcina problemei nu întreabă în mod real nimeni, pentru că din cauze nu se pot face nici sloganuri electorale, nici campanii de PR. Așa se ajunge la o situație absurdă, cu oameni bine pregătiți, dar supranișați, care nu văd pădurea din cauza copacilor și care vor, cu orice preț, să îți arate ce competenți sunt ei, că au descoperit vârful unui iceberg. Nu, n-ați descoperit nimic nou, doar ne-ați văzut un pic și deja v-ați speriat. N-ar trebui să ne mințim spunându-ne despre Coaliția pentru familie că n-are o agendă politică, pentru că o are. E clară, și nu aduce prea mult bine familiei. E ridicol, e trist, e revoltător, dar e cât se poate de real- sunt luate de bune doar câteva minorități mai vizibile, restul sunt băgate sub preș. Nici politicul, nici sfera religioasă, nici societatea, statul de la care cerem atâtea, nu vin cu ceva concret. Cu o soluție posibilă. Una. Nu, doar se fac descoperiri și apoi ne mirăm autosuficient de ele. Soluțiile să le găsească cine-o vrea, noi avem altele pe cap, mai importante.

Și de asta nu pot să nu vorbesc despre familie, fiindcă știu cât de mult contează și încă mă mir când văd cât de prost e abordată tema asta atât de vastă, cu implicații atât de variate.

Ca părinte de copil cu dizabilitate sau cu boală rară, trăiești cot la cot cu el totul. Stigmatul social, neînțelesul celor din jur, respingerile, tot. Și, de multe ori, doar tu vei fi cel ce conștientizează ce nedreptăți trăiește de fapt. Sunteți, așa cum mi-a zis mie mama cândva, o echipă. Luptați unul lângă celălalt, nu unul cu celălalt. Deși, uneori, parcă amândurora vă vine să vă luați câmpii.

Familiile, ajung eu să cred, sunt mult mai netradiționale decât par a fi la prima vedere. Mai particularizate, mai multe minoritare sau deviante de la normă- copii ce cresc cu un singur părinte sau cu bunicii, familii care au copii cu nevoi speciale, familii la limita sărăciei extreme, și câte altele mai sunt, dar care nu-mi vin acum în minte…

Nu spun că referendumul e bun sau rău, că una dintre tabere are dreptate și cealaltă greșește. Nu. Spun, în schimb, că referendumul e o perdea de fum ce ne ia ochii de la problemele adevărate, urgente, ce ar trebui puse pe lista de priorități. Că ne face să ne urâm unii pe alții, uitând de greutățile cu care ne întâlnim și care ne pot apropia. Că nu era necesar. E un pretext frumos, nu spun nu, ca să ne etalăm pretinsa superioritate în fața Celuilalt. Pentru că, da, noi suntem altfel!

Mai spun, însă, și că toată retorica atât de familiară a lui pentru copii e o ipocrizie sinistră. Una perpetuată de-a lungul vremii prin mai toate mediile sociale, supraviețuind în voie. Adevărul e că ceea ce am povestit mai sus n-arată ca și cum am face, ca societate, ceva pentru copii. Cât de mic, dar să fie făcut bine. Cu viziune, rațional, sustenabil. Nu. Altfel n-am avea o rată a sinuciderilor în rândul adolescenților cu vârste cuprinse între 15-19 ani de 5.64%…în contextul în care media europeană e de 4.29%, conform Eurostat. Mie asta, alături de restul experiențelor, mi se pare edificatoare privind ce facem ca societate, de fapt, pentru copii. Ce le oferim ca infrastructură medicală și educațională. Cum știm să regăsim semnele depresiei și să le oferim sprijinul de care au nevoie. Adică mai deloc.

De asta cred că n-ar trebui să facem timpul din 2018 care ne-a mai rămas nici despre Centenar, nici despre Referendum, ci despre oameni. Nu despre cât de români suntem, ci despre cât de umani suntem. Despre încercarea de a-l înțelege și integra alături de noi pe Celălalt, care poate că are și el ceva bun. Nu despre tabere, ură aruncată fără discernământ și ”întrebări puternice” cu răspuns clar, dar necăutat și soluții ce nu interesează, în mod real, pe nimeni.

 

Advertisements

Fascinația și obsesia de a fi diferit

a_different_girl_by_katherine_dae-d5f57hm

Nu sunt eu de prea mult timp pe lumea asta, dar dacă am descoperit ceva în ultimii 22 de ani, acel ”Ceva” trebuie să fie faptul că gândul, ideea de diferență, e o Cutie a unei Pandore anonime. Ne dividem subit când e vorba despre diferențe. Ne crispăm, mulți dintre noi. Pe de-o parte, nu îi înțelegem prea bine pe minoritari și, ca atare, ne par periculoși. Pe de alta însă, parcă am vrea și noi să avem un gram măcar din exotismul cu care-i învestim. Parcă și noi vrem să fim diferiți. Să fim speciali.

Uneori, devine o obsesie ce se traduce prin excentricitate. Dar sunt și dăți, mai rare, când obsesia diferenței se traduce prin conformism. Sună paradoxal, nu?

Nu neapărat. Atunci când ai o boală rară, pornești din start cu diferențe, atât de grad, cât și de natură. Poate ești atât de diferit, că nici medicii n-au mai văzut ca tine..lucru destul de grav. Și, pe măsură ce tu, copil cu boală rară, crești, începi să vezi. Și ce vei putea vedea altceva decât limitări pe care nu le-ai vrut? Că prietenii tăi se urcă în copaci și tu nu, că prietenii tăi arată mai bine decât tine, că au altă viață. Și vrei și tu măcar iluzia că ai ce au ei. Atunci începe, cu adevărat, obsesia pentru a fi diferit. Dacă pentru prietenii tăi a fi diferit e ceva cool, ceva ce trebuie descoperit și exploatat la maxim, pentru tine e un tabu. Tu ești deja diferit, știi asta, ideea e că trebuie să fii cât mai normal. La tine a fi normal e un lucru cool. Iar normalul poate să însemne o sumedenie de lucruri.

Poate să însemne acceptarea în jurul tău a unor persoane pe care nu le placi neapărat, dar care ți se par preferabile singurătății. Poate să însemne un grad mai mare de sensibilitate la nedreptățile și presiunile sociale- fie că vorbim despre presiuni privind aspectul fizic, mărimea cercului de prieteni, viața socială sau sexuală, poate să însemne suferința că nu ești făcut pentru lumea asta și izolarea. Da, oamenii care se știu diferiți uneori se întreabă cu ce au greșit să fie așa, ce ar avea de făcut ca să estompeze diferențele pe care poate doar ei le percep dintre sine și ceilalți.

Și toate vin dintr-o singură rădăcină- prezența unei boli rare. O diferență ireconciliabilă între tine și ceilalți, care va face bătrânele din tramvai să se încrunte când le spui că nu le dai locul pentru că te simți rău. ”Tinerii nu se simt rău,” par să-ți spună. O boală rară este, în primul rând, un handicap social. Și aici e durerea cea mare, în faptul că ești altfel până și față de propria familie, deși tu n-ai vrut asta. Și chiar dacă ajungi să fii apreciat și prețuit în comunitatea ta, chiar dacă ești un bun profesionist, un om muncitor, te vei întreba periodic: ”Ăștia mă apreciază pe bune, pentru ceea ce sunt, sau e doar o simulare venită din mila pe care le-o trezește faptul că nu voi putea fi nicicând ca ei?” Întrebare care, de obicei, te aruncă direct în puțul cu suferințe.

Pentru că a fi diferit este, atunci când nu-nțelegi ce ți se întâmplă, când e prea greu să explici cuiva, un blestem. Pentru că, în adâncul sufletului, de fiecare dată când poveștii tale i se răspunde cu un ”da, te înțeleg, trebuie să fie greu!,” tu știi că persoana respectivă nu știe și nu va ști niciodată cel mai probabil, iar tu nici măcar nu-i dorești s-o facă. Pentru că există diferențe ce clădesc poduri și diferențe ce clădesc ziduri, și nu mereu e alegerea noastră ceea ce vrem să clădim. În definitiv și la urma urmei, până și închisoarea e un spațiu fermecător atunci când știi că nu ești acolo ca rezident.

Dragă părinte de copil diferit, îți doresc răbdare, ambiție și echilibru. Le meriți și-ți vor fi imperios necesare muuult timp de-acum încolo.

Ție, copil martir fără voie, n-am ce altceva să-ți spun. Sunt ca tine, te înțeleg, și-ți spun că ești oricum vrei. Deștept, ambițios, rezistent, aparte, sensibil, frumos. Eu știu cât suferi din cauza unor lucruri ce n-au ținut de voința nimănui. Cum e să fii atât de diferit încât să te simți nesigur pe tine în propria țară, lipsit de elementar, privat de drepturi de bază. Lucru ce-mi dă într-un fel dreptul de-ați adresa o singură rugăminte: uită de vină! Nimeni nu e vinovat. Nici părinții, nici tu, nici genetica, e doar o întâmplare nefericită și nedorită. Nu te învinovăți, nu te gândi că le-ar fi fost mai bine fără tine, nu te autoflagela. În schimb, gândește-te numai la faptul că ai putea să-ți asumi diferențele cândva. Că da, ești diferit. Și chiar dacă ești diferit, să știi că suntem diferiți în același fel, eu, tu și alții despre care nu știm deocamdată. Curaj!

Lasă-i pe alții să se cufunde în blestemul amar al diferitului. Lasă-i pe alții să caute Diferitul în fiecare bucățică de viață. Tu caută-te, în tot răstimpul ăsta, pe tine. Sigur o să ieși mai câștigat la bilanț!

Lucruri pe care-aș fi vrut ca mama să le știe despre copilul ei special

diferit

Dragă mămico,

În primul rând, țin să te felicit. Forța, devotamentul și iubirea necesare pentru îngrijirea unui copil diagnosticat cu o boală rară sunt lucruri de care mi-aș dori să știu că ești mândră și pentru care ai întreaga mea apreciere. Cu toate astea, ca fost copil, actual adult cu o boală rară, sunt lucruri pe care mi-ar fi plăcut ca la începutul călătoriei noastre lungi mama să le cunoască, așa că m-am gândit să le împart și cu tine. Iată câteva:

  1. O să fie greu.

Da, știu că sună a truism, dar chiar va fi. Ca părinte, vei suferi mult, mai ales când vei simți privirile ciudate ale celor din jur, etichetele puse, respingerea. Le vei trăi ca și cum ți se întâmplă chiar ție. Te vei teme de orice amenințare la adresa lui, de orice verdict dat de medici, dar mai ales de faptul că nu vei găsi prea rapid medici pricepuți care chiar să ajute. Dar nu uita că cel mai greu mi-e chiar mie, copilului aparent neștiutor. Ceea ce mă duce la…

 

  1. Ai răbdare.

Dacă erai genul de persoană impulsivă, acum, mămico, înveți Răbdarea. E ceva de care ai nevoie. Răbdare cu mine, cu evoluția mea și toate răbufnirile de neputință și de ”de ce eu?”. Răbdare cu medicii care nu vor să se lege la cap cu un astfel de caz sau care nu se pricep și pur și simplu nu  ar ști ce să-mi facă. Răbdare cu asistentele care mă vor înțepa de niște ori bune doar pentru a-mi găsi o venă.  Răbdare cu nevoile mele copilărești, dar atât de necesare, de a avea prieteni, de a mă juca în voie, de a descoperi lumea. Da, poate fi periculoasă explorarea, dar am nevoie de ea! Poate am nevoie de mai multă  protecție, poate am un sistem imunitar mai slăbit, dar tot o să vreau să mă joc cu ceilalți copii.

 

  1. Nu uita că sunt un copil.

Știu că e greu, și mie îmi e, dar nu trebuie să ai așteptări prea mari de la mine. Da, sunt bolnăvior, dar sunt un copil. Asta înseamnă că o să vreau fast-food, dulciuri, și-n general chestii bune la gust, dar pe care știu că nu le-aș avea voie. Mai înseamnă și că o perioadă lungă, până mai cresc, îmi va fi frică de domnul doctor și de doamnele asistente, că nu-mi va plăcea la spital și nu voi înțelege de ce trebuie să fiu acolo, și nu în parc. Cu toate astea…

 

  1. Copilăria e partea ușoară.

Poate nu îți dai seama de asta, însă pe măsură ce voi crește, voi înțelege tot mai acut  că sunt altfel, că sunt diferit. Și mă va durea nespus. Vor fi zile în care mă voi revolta împotriva a tot. Împotriva bolii, a medicilor, a oamenilor care nu înțeleg, ba chiar împotriva voastră, a familiei. Voi căuta cu orice preț să fiu cât mai asemănător celorlalți copii de vârsta mea, chiar dacă poate fi un drum periculos.  Și nu vreau  decât să vă știu alături,  gata de a înțelege, înainte de a judeca, fără temeri ce-mi par, acum, iraționale. E o perioadă grea, în care am nevoie de apropierea și susținerea ta necondiționată mai mult decât oricând.

 

  1. Evită să fii un părinte-cloșcă.

Da,viața alături de un copil special e complicată, sunt foarte multe lucruri de care trebuie ținut cont,  dar  asta  nu  înseamnă  că trebuie să devii umbra mea care mă apără  oricând  și  de orice. Lasă-mă să învăț să fac lucruri pe cont propriu, lasă-mă să experimentez lucruri în afara grijilor tale. Știu că multe din ele sunt fondate, dar permite-mi să mă separ de ele. Am nevoie de spațiul meu și de sprijinul tău, nu de un om care să facă totul în locul meu…dacă mă lași, vei vedea că și eu pot!

 

Dac-ai citit până aici, sper doar că n-ai plâns, mămico, și-ți mulțumesc. Îți mulțumesc pentru lectură, îți mulțumesc pentru puterea ta, pentru că știu că vei încerca, pe cât posibil, să aplici ceea ce ai citit, și nu-mi rămâne decât să-ți spun că ești cu adevărat o eroină. Și să îți spun că-ți sunt recunoscătoare. Meriți.