Lucruri pe care-aș fi vrut ca mama să le știe despre copilul ei special

diferit

Dragă mămico,

În primul rând, țin să te felicit. Forța, devotamentul și iubirea necesare pentru îngrijirea unui copil diagnosticat cu o boală rară sunt lucruri de care mi-aș dori să știu că ești mândră și pentru care ai întreaga mea apreciere. Cu toate astea, ca fost copil, actual adult cu o boală rară, sunt lucruri pe care mi-ar fi plăcut ca la începutul călătoriei noastre lungi mama să le cunoască, așa că m-am gândit să le împart și cu tine. Iată câteva:

  1. O să fie greu.

Da, știu că sună a truism, dar chiar va fi. Ca părinte, vei suferi mult, mai ales când vei simți privirile ciudate ale celor din jur, etichetele puse, respingerea. Le vei trăi ca și cum ți se întâmplă chiar ție. Te vei teme de orice amenințare la adresa lui, de orice verdict dat de medici, dar mai ales de faptul că nu vei găsi prea rapid medici pricepuți care chiar să ajute. Dar nu uita că cel mai greu mi-e chiar mie, copilului aparent neștiutor. Ceea ce mă duce la…

 

  1. Ai răbdare.

Dacă erai genul de persoană impulsivă, acum, mămico, înveți Răbdarea. E ceva de care ai nevoie. Răbdare cu mine, cu evoluția mea și toate răbufnirile de neputință și de ”de ce eu?”. Răbdare cu medicii care nu vor să se lege la cap cu un astfel de caz sau care nu se pricep și pur și simplu nu  ar ști ce să-mi facă. Răbdare cu asistentele care mă vor înțepa de niște ori bune doar pentru a-mi găsi o venă.  Răbdare cu nevoile mele copilărești, dar atât de necesare, de a avea prieteni, de a mă juca în voie, de a descoperi lumea. Da, poate fi periculoasă explorarea, dar am nevoie de ea! Poate am nevoie de mai multă  protecție, poate am un sistem imunitar mai slăbit, dar tot o să vreau să mă joc cu ceilalți copii.

 

  1. Nu uita că sunt un copil.

Știu că e greu, și mie îmi e, dar nu trebuie să ai așteptări prea mari de la mine. Da, sunt bolnăvior, dar sunt un copil. Asta înseamnă că o să vreau fast-food, dulciuri, și-n general chestii bune la gust, dar pe care știu că nu le-aș avea voie. Mai înseamnă și că o perioadă lungă, până mai cresc, îmi va fi frică de domnul doctor și de doamnele asistente, că nu-mi va plăcea la spital și nu voi înțelege de ce trebuie să fiu acolo, și nu în parc. Cu toate astea…

 

  1. Copilăria e partea ușoară.

Poate nu îți dai seama de asta, însă pe măsură ce voi crește, voi înțelege tot mai acut  că sunt altfel, că sunt diferit. Și mă va durea nespus. Vor fi zile în care mă voi revolta împotriva a tot. Împotriva bolii, a medicilor, a oamenilor care nu înțeleg, ba chiar împotriva voastră, a familiei. Voi căuta cu orice preț să fiu cât mai asemănător celorlalți copii de vârsta mea, chiar dacă poate fi un drum periculos.  Și nu vreau  decât să vă știu alături,  gata de a înțelege, înainte de a judeca, fără temeri ce-mi par, acum, iraționale. E o perioadă grea, în care am nevoie de apropierea și susținerea ta necondiționată mai mult decât oricând.

 

  1. Evită să fii un părinte-cloșcă.

Da,viața alături de un copil special e complicată, sunt foarte multe lucruri de care trebuie ținut cont,  dar  asta  nu  înseamnă  că trebuie să devii umbra mea care mă apără  oricând  și  de orice. Lasă-mă să învăț să fac lucruri pe cont propriu, lasă-mă să experimentez lucruri în afara grijilor tale. Știu că multe din ele sunt fondate, dar permite-mi să mă separ de ele. Am nevoie de spațiul meu și de sprijinul tău, nu de un om care să facă totul în locul meu…dacă mă lași, vei vedea că și eu pot!

 

Dac-ai citit până aici, sper doar că n-ai plâns, mămico, și-ți mulțumesc. Îți mulțumesc pentru lectură, îți mulțumesc pentru puterea ta, pentru că știu că vei încerca, pe cât posibil, să aplici ceea ce ai citit, și nu-mi rămâne decât să-ți spun că ești cu adevărat o eroină. Și să îți spun că-ți sunt recunoscătoare. Meriți.

 

 

 

Fleacuri de suflet

vs2

Hai sa va spun ceva: traim intr-o lume a inutilitatilor mascate. Deghizate abil in cutume sociale. N-ai zice ? Atunci lasa-ma, scepticule de serviciu, sa-ti povestesc un pic, atat cat ma pricep si eu…

Nu stim din capul locului cine suntem si ce vrem. Trebuie sa testam, sa trecem prin faze una mai dubioasa ca alta, pana sa putem pune degetul pe un punct unde sa putem spune ca suntem noi, oricum am fi. Stam pe langa oameni care nu ne fac nici mai buni, nici mai frumosi, nici mai destepti, ce sa mai zicem despre a ne face mai intelepti sau mai siguri pe noi. Si asta doar fiindca nu vrem sa fim singuri. Asa s-a nascut compromisul- stai pe langa oameni in preajma carora nu poti fi tu insuti doar pentru ca e preferabil situatiei in care stai tu cu tine. Ca n-ai de ales, practic. Cam psihotic, nu ti se pare?

A, si sa nu uit: cumparam, fratilor! Multe, de toate, cu sau fara rost. Bluza aia ca e la moda, de mancare ”sa fie”, si, in general, fara un scop clar. Shopping-ul, cum i se zice mai nou, a devenit terapie, activitate recreativa, a devenit saracu’ de toate, numai valoarea lui utilitara s-a pierdut undeva in proces. Pentru ca, sincer vorbind, cumparam chestii care ne aduc (sau, mai clar, ni se pare ca ne-ar aduce) un anume statut, un beneficiu cat de marunt, nu care ne-ar trebui in mod clar.

Pentru ca dupa asta tanjim: dupa bine. Vrem sa ne fie bine, dar nu mai stim cum sa facem asta. Ca nu ne pricepem. Asa ca ne-am apucat de cautat surogate, care pe unde. Si tot nu-ntelegem ca nu obiectele conteaza, ci sufletul pe care li-l dam. Momentele pe care le reprezinta. Artefactele emotionale care merg cu noi pe drumul nostru, chiar daca persoanele de care ne leaga simbolic au ales alta carare fata de-a noastra. Abia alea au valoare si imbogatesc, insufletesc o casa, facand-o „acasa”. Fie ca e cana de la prietena din copilarie care a incercat sa te faca sa-ti placa ceaiul si tie, mintindu-te ca are un gust mai bun daca-l bei din cana aia, bijuteriile de familie, scrisoarea si martisorul de la colega zurlie de facultate, biletelul de la colega de banca din liceu, numai bun de citit (si scris expre pentru) atunci cand simti ca esti gata-gata s-o iei pe aratura, sau domnu’ cu mila mai stie ce. Alea-s lucrurile demne de ingrijit si pastrat cat mai mult posibil. Ele-ti arata firul rosu pe care-ai mers in timp, facandu-te sa fii mandru de tine si sa-ti constientizezi postura si evolutia fireasca. Si tot alea-s lucrurile pe care o sa le pretuiesti cu adevarat- o sa plangi daca scapi si spargi cana aia, la fel si daca ai pierdut scrisoarea, si asta chiar daca, financiar, ele nu-nseamna cine stie ce. Pentru ca mai au un alt fel de valoare a lor, intrinseca- valoarea amintirii pe care-o poarta cu ele.

Nu pot spune ca satisfacerea unui capriciu de moment e fundamental rea, ar fi ipocrit. Dar pot, si-o voi face, sa spun ca viata nu e un adunat de capricii materiale. Din contra, daca e sa fie, e mai degraba o adunare atenta de obiecte cu valoare adaugata, afectiva. Si pe-alea le alegem atent cand le lasam noi, dar si mai atent alegem oamenii care ne pot lasa un astfel de obiect-artefact. Si-abia in asta consta frumusetea vietii, de fapt. Si-abia atunci vom fi vecini cu fericirea. Chiar daca nu pare.