Lucruri pe care-aș fi vrut ca mama să le știe despre copilul ei special

diferit

Dragă mămico,

În primul rând, țin să te felicit. Forța, devotamentul și iubirea necesare pentru îngrijirea unui copil diagnosticat cu o boală rară sunt lucruri de care mi-aș dori să știu că ești mândră și pentru care ai întreaga mea apreciere. Cu toate astea, ca fost copil, actual adult cu o boală rară, sunt lucruri pe care mi-ar fi plăcut ca la începutul călătoriei noastre lungi mama să le cunoască, așa că m-am gândit să le împart și cu tine. Iată câteva:

  1. O să fie greu.

Da, știu că sună a truism, dar chiar va fi. Ca părinte, vei suferi mult, mai ales când vei simți privirile ciudate ale celor din jur, etichetele puse, respingerea. Le vei trăi ca și cum ți se întâmplă chiar ție. Te vei teme de orice amenințare la adresa lui, de orice verdict dat de medici, dar mai ales de faptul că nu vei găsi prea rapid medici pricepuți care chiar să ajute. Dar nu uita că cel mai greu mi-e chiar mie, copilului aparent neștiutor. Ceea ce mă duce la…

 

  1. Ai răbdare.

Dacă erai genul de persoană impulsivă, acum, mămico, înveți Răbdarea. E ceva de care ai nevoie. Răbdare cu mine, cu evoluția mea și toate răbufnirile de neputință și de ”de ce eu?”. Răbdare cu medicii care nu vor să se lege la cap cu un astfel de caz sau care nu se pricep și pur și simplu nu  ar ști ce să-mi facă. Răbdare cu asistentele care mă vor înțepa de niște ori bune doar pentru a-mi găsi o venă.  Răbdare cu nevoile mele copilărești, dar atât de necesare, de a avea prieteni, de a mă juca în voie, de a descoperi lumea. Da, poate fi periculoasă explorarea, dar am nevoie de ea! Poate am nevoie de mai multă  protecție, poate am un sistem imunitar mai slăbit, dar tot o să vreau să mă joc cu ceilalți copii.

 

  1. Nu uita că sunt un copil.

Știu că e greu, și mie îmi e, dar nu trebuie să ai așteptări prea mari de la mine. Da, sunt bolnăvior, dar sunt un copil. Asta înseamnă că o să vreau fast-food, dulciuri, și-n general chestii bune la gust, dar pe care știu că nu le-aș avea voie. Mai înseamnă și că o perioadă lungă, până mai cresc, îmi va fi frică de domnul doctor și de doamnele asistente, că nu-mi va plăcea la spital și nu voi înțelege de ce trebuie să fiu acolo, și nu în parc. Cu toate astea…

 

  1. Copilăria e partea ușoară.

Poate nu îți dai seama de asta, însă pe măsură ce voi crește, voi înțelege tot mai acut  că sunt altfel, că sunt diferit. Și mă va durea nespus. Vor fi zile în care mă voi revolta împotriva a tot. Împotriva bolii, a medicilor, a oamenilor care nu înțeleg, ba chiar împotriva voastră, a familiei. Voi căuta cu orice preț să fiu cât mai asemănător celorlalți copii de vârsta mea, chiar dacă poate fi un drum periculos.  Și nu vreau  decât să vă știu alături,  gata de a înțelege, înainte de a judeca, fără temeri ce-mi par, acum, iraționale. E o perioadă grea, în care am nevoie de apropierea și susținerea ta necondiționată mai mult decât oricând.

 

  1. Evită să fii un părinte-cloșcă.

Da,viața alături de un copil special e complicată, sunt foarte multe lucruri de care trebuie ținut cont,  dar  asta  nu  înseamnă  că trebuie să devii umbra mea care mă apără  oricând  și  de orice. Lasă-mă să învăț să fac lucruri pe cont propriu, lasă-mă să experimentez lucruri în afara grijilor tale. Știu că multe din ele sunt fondate, dar permite-mi să mă separ de ele. Am nevoie de spațiul meu și de sprijinul tău, nu de un om care să facă totul în locul meu…dacă mă lași, vei vedea că și eu pot!

 

Dac-ai citit până aici, sper doar că n-ai plâns, mămico, și-ți mulțumesc. Îți mulțumesc pentru lectură, îți mulțumesc pentru puterea ta, pentru că știu că vei încerca, pe cât posibil, să aplici ceea ce ai citit, și nu-mi rămâne decât să-ți spun că ești cu adevărat o eroină. Și să îți spun că-ți sunt recunoscătoare. Meriți.

 

 

 

Dependența de muncă, tabuul lumii moderne

woman-sleeping-desk_121576k

”Munca înseamnă o zi scurtă și o viață lungă”, spune un proverb. Oare chiar așa să fie? Mă întreb fiindcă, deși subiectul dependențelor e pus pe tapet de multă vreme, există și-un segment care, mai mereu, este subevaluat, deși produce multiple pagube, majoritatea cu efecte considerabile pe termen lung. Doamnelor și domnilor, aplauze pentruuuu: depeeeendența deeee muncăăăă!

Hai să vă zic o poveste. I. are 21 de ani și lucrează în IT, de acasă, timp de aproximativ 15h zilnic. E imigrant și vrea să reușească, dar nu-și mai aduce aminte prea clar când a ieșit cu prietenii ultima oară, sau când a petrecut timp fără să se gândească la munca sa. Aici se exclud orele de somn. Trist mi se pare nu că vrea să aibă succes, ci că nu realizează că are o viață disfuncțională. Aici e buba. Că i se pare un schimb cinstit unde sacrifici ceva ca să obții altceva mai de preț. Și mi se pare și mai grav faptul că I. nu e nici pe departe un caz singular. Ca el, sunt mulți; tineri și adulți tineri deopotrivă, care chiar vor să reușească. Poate d-aia nu se vorbește despre felul ăsta de dependență atât de deschis cum s-ar cere…

Dependentul de muncă e util societății, nu ca un alcoolic sau un drogat, de pildă. E perfecționist, deci ajunge mereu primul la lucru, face ore suplimentare pentru că ”e pasionat de ce face”, se ocupă de fiecare sarcină în mod meticulos, și e mereu angajatul lunii. De obicei, e omul de bază al departamentului său. Acestea fiind zise, cum să pui un om devotat profesiei pe aceeași treaptă cu, să zicem, bețivul de la crâșma din colțul străzii? Nici n-ai avea cum; dependentul de muncă e mereu îmbrăcat îngrijit, mereu curat fizic și-n manifestări. Nu supără pe nimeni prezența lui, din contră, e veșnicul exemplu, tipul ăla despre care nu se vorbește decât pe un ton laudativ- ”ai văzut Icsulescu…”. E, și asta mi se pare cel mai grav, persoana a cărei viață pare mereu perfectă, indiferent de unghiul din care-o privești. Presiunea socială.

Suntem frapați când divorțează sau nu-și găsesc un partener stabil: ”Cum, tocmai tu? Nu se poate!” e placa atâât de cunoscută. Ba da, se poate. E ca și cum te-ai mărita, de bună voie, cu un alcoolic. Doar că e un contabil-șef într-o multinațională, să zicem. Dar tu nu te măriți cu el, te măriți cu Contabilitatea. O să-ți vorbească mereu și mereu despre munca lui și problemele de la job. La început o să-ți placă, o să zici că e pasionat de ce face, dar în timp vezi adevărul cum e el. Cu lipsă de timp pentru voi, pentru tine, cu familia mereu pe planul doi, după muuultele termene-limită de respectat. Și, evident, divorțezi. Nu poți sta lângă un bărbat care te ignoră, la fel cum nu poți sta lângă unul care te bate. Nu dacă ești întreagă la minte.

Pentru că genul ăsta de angajat al lunii e căsătorit cu munca lui. Și oricât ne-ar spune mass-media că e bine, că e acceptabil social…ei bine, nu e! Nu vorbim despre workaholici, o etichetă care-i face mândri pe mulți inconștienți, ci despre dependenți. Da, dependenți. Ca ăia de jocuri de noroc, de alcool sau de droguri. Nu există decât o diferență notabilă, și anume utilitatea socială. Ți-e rușine să ieși pe stradă cu un bețiv notoriu care-și amintește de câteva ori pe zi, adică de fiecare dată când se-mbată, că ești iubirea vieții lui, dar ești mândră să fii la brațul celui mai respectat om din departamentul sau chiar din compania sa. Dar sunt la fel de degradați sufletește, la fel de deteriorați, la fel de debusolați. Fiindcă dependența se naște din frică. Frica de ce anume? Asta nu știu decât ei, ce anume îi sperie. Cert e că au ajuns să confunde prioritățile. Să aleagă greșit, să-ți spună să pleci atunci când nu mai vrei să fii într-o relație cu munca lui. Să aleagă beneficii viitoare pentru mărunțișuri prezente, ”to think big”, cum le place să zică. Dar sunt singuri, și ei știu asta. N-au pe nimeni la care să își verse sacul când e prea plin, pe nimeni care să-i ia în brațe după o zi grea. Că munca nu ne ține de cald, nici singurătatea n-o alungă. Dar alungă oamenii dragi din jur, care nu-ți pot rămâne alături între un ”tu nu mă înțelegi, proiectul ăsta e foarte important!” și-un ”mai târziu, nu am timp acum pentru asta!”.

Așa că ai grijă la ce alegi, căci munca poate fi lăsată pe mai târziu, și fără consecințe notabile, dar oamenii îi lași de tot, când ție ți se pare că e doar un ”mai târziu” inofensiv.