Lucruri pe care-aș fi vrut ca mama să le știe despre copilul ei special

diferit

Dragă mămico,

În primul rând, țin să te felicit. Forța, devotamentul și iubirea necesare pentru îngrijirea unui copil diagnosticat cu o boală rară sunt lucruri de care mi-aș dori să știu că ești mândră și pentru care ai întreaga mea apreciere. Cu toate astea, ca fost copil, actual adult cu o boală rară, sunt lucruri pe care mi-ar fi plăcut ca la începutul călătoriei noastre lungi mama să le cunoască, așa că m-am gândit să le împart și cu tine. Iată câteva:

  1. O să fie greu.

Da, știu că sună a truism, dar chiar va fi. Ca părinte, vei suferi mult, mai ales când vei simți privirile ciudate ale celor din jur, etichetele puse, respingerea. Le vei trăi ca și cum ți se întâmplă chiar ție. Te vei teme de orice amenințare la adresa lui, de orice verdict dat de medici, dar mai ales de faptul că nu vei găsi prea rapid medici pricepuți care chiar să ajute. Dar nu uita că cel mai greu mi-e chiar mie, copilului aparent neștiutor. Ceea ce mă duce la…

 

  1. Ai răbdare.

Dacă erai genul de persoană impulsivă, acum, mămico, înveți Răbdarea. E ceva de care ai nevoie. Răbdare cu mine, cu evoluția mea și toate răbufnirile de neputință și de ”de ce eu?”. Răbdare cu medicii care nu vor să se lege la cap cu un astfel de caz sau care nu se pricep și pur și simplu nu  ar ști ce să-mi facă. Răbdare cu asistentele care mă vor înțepa de niște ori bune doar pentru a-mi găsi o venă.  Răbdare cu nevoile mele copilărești, dar atât de necesare, de a avea prieteni, de a mă juca în voie, de a descoperi lumea. Da, poate fi periculoasă explorarea, dar am nevoie de ea! Poate am nevoie de mai multă  protecție, poate am un sistem imunitar mai slăbit, dar tot o să vreau să mă joc cu ceilalți copii.

 

  1. Nu uita că sunt un copil.

Știu că e greu, și mie îmi e, dar nu trebuie să ai așteptări prea mari de la mine. Da, sunt bolnăvior, dar sunt un copil. Asta înseamnă că o să vreau fast-food, dulciuri, și-n general chestii bune la gust, dar pe care știu că nu le-aș avea voie. Mai înseamnă și că o perioadă lungă, până mai cresc, îmi va fi frică de domnul doctor și de doamnele asistente, că nu-mi va plăcea la spital și nu voi înțelege de ce trebuie să fiu acolo, și nu în parc. Cu toate astea…

 

  1. Copilăria e partea ușoară.

Poate nu îți dai seama de asta, însă pe măsură ce voi crește, voi înțelege tot mai acut  că sunt altfel, că sunt diferit. Și mă va durea nespus. Vor fi zile în care mă voi revolta împotriva a tot. Împotriva bolii, a medicilor, a oamenilor care nu înțeleg, ba chiar împotriva voastră, a familiei. Voi căuta cu orice preț să fiu cât mai asemănător celorlalți copii de vârsta mea, chiar dacă poate fi un drum periculos.  Și nu vreau  decât să vă știu alături,  gata de a înțelege, înainte de a judeca, fără temeri ce-mi par, acum, iraționale. E o perioadă grea, în care am nevoie de apropierea și susținerea ta necondiționată mai mult decât oricând.

 

  1. Evită să fii un părinte-cloșcă.

Da,viața alături de un copil special e complicată, sunt foarte multe lucruri de care trebuie ținut cont,  dar  asta  nu  înseamnă  că trebuie să devii umbra mea care mă apără  oricând  și  de orice. Lasă-mă să învăț să fac lucruri pe cont propriu, lasă-mă să experimentez lucruri în afara grijilor tale. Știu că multe din ele sunt fondate, dar permite-mi să mă separ de ele. Am nevoie de spațiul meu și de sprijinul tău, nu de un om care să facă totul în locul meu…dacă mă lași, vei vedea că și eu pot!

 

Dac-ai citit până aici, sper doar că n-ai plâns, mămico, și-ți mulțumesc. Îți mulțumesc pentru lectură, îți mulțumesc pentru puterea ta, pentru că știu că vei încerca, pe cât posibil, să aplici ceea ce ai citit, și nu-mi rămâne decât să-ți spun că ești cu adevărat o eroină. Și să îți spun că-ți sunt recunoscătoare. Meriți.

 

 

 

Advertisements

Sunt rară. Și?

big_thumnail

Azi este 28 februarie, mai  exact acea zi din an în care pretindem că-i apreciem și înțelegem pe cei pe care-i judecăm în voie tot restul anului. E Ziua Bolilor Rare. Sunt sigură că pentru mulți dintre cei care citesc asta, e doar o zi de marți ca oricare alta, bolile rare fiind o realitate îndepărtată care nu poate apărea niciodată în viața lor sau a celor dragi. Majoritatea lor nu cunosc pe nimeni care să fie diagnosticat cu o astfel de afecțiune. Și, totuși, ele există. În ciuda încăpățânării noastre instituționalizate de a ne face că nu. Iar azi am să vă spun o poveste. Povestea mea, ca să fiu cinstită.

M-am născut cu o boală rară și timp de 20 de ani am trăit în incertitudine. N-am avut un diagnostic stabil, și mă măcina ideea că poate e altceva. Că poate e vindecabil. Când am primit diagnosticul definitiv și irevocabil în vara asta, am răsuflat ușurată. Diagnostic găsit într-un laborator de genetică german și plătit integral de mine, însă asta nu mai conta. Căutarea mea luase sfârșit. Dar anii ce-au trecut au fost ani de război, ani grei. Ani în care-am devenit pacient de meserie, cum îmi place să spun, trecând până acum prin vreo 6 spitale. Ani în care am descoperit cum aș vrea să fiu, ani în care am luptat din greu pentru fiecare lucru bun care mi s-a întâmplat. Am luptat pentru fiecare prietenie, și uneori am făcut compromisuri doar din teama de a nu rămâne fără și-așa puținii prieteni. Am luptat cu vocea care-mi spunea că sunt o povară pentru familie, care trebuie să-mi cumpere medicamentele integral dintotdeauna, pentru că nu intră pe lista celor compensate, chiar și parțial, de stat. Am luptat cu fiecare moment în care, inițial cu un oftat, am explicat nou-veniților în viața mea ce anume am, cum funcționează și ce-au de făcut în cazul unui episod convulsiv. Cu toate zilele care s-au perindat devenind ani și-n care m-am urât cu înverșunare. În care mi-am detestat corpul, m-am simțit judecată, m-am simțit altfel. Pentru mult timp în spatele unei respingeri a stat durerea de a mă ști diferită. Doar că nu voiam să fiu diferită.

Așa că, de copil, am stabilit că vreau să fiu o învingătoare, nu o învinsă. Așa că am luptat, cot la cot cu medicii, familia și cei dragi. Am ținut neapărat să fiu bine. Și, cu derapaje minime, adolescentine, chiar sunt. Sunt integrată social, am o viață de care-s mândră, sunt voluntară într-un spital de pediatrie și-n drumul meu spre a deveni psiholog. Pentru că e vremea mea să dau înapoi măcar o parte comunității din care fac parte, chiar dacă sistemul de sănătate n-a fost tocmai cel mai prietenos cu mine. Nu vreau să plec, vreau să rămân aici. Și dacă-n trecut o replică precum ”pentru mine ești urâtă și grasă, persoanele cu dizabilități să piară din ochii mei!” m-ar fi devastat timp de luni de zile, acum, la niște timp de-atunci, doar mi-e milă. Și înțeleg mai mult ca oricând că, atâta timp cât noi, oamenii speciali din societate, vom tăcea, nu vom vorbi deschis despre, va rămâne un tabu, în lipsa unei educații venite direct de la sursă. Pentru că,trebuie să recunosc, suntem oameni toți. Cea mai veche emoție e teama, iar cea mai veche teamă e teama de necunoscut. Azi oamenii mă privesc ciudat când le spun că eu nu mă simt și nu m-am simțit bolnavă niciodată.  Pentru mine lucrurile-s simple- sunt într-o cameră fără uși, fără ferestre, doar eu c-o muscă pe nume Cori. De musca asta nu am cum scăpa. N-am uși sau geamuri pe care s-o scot, iar de prins și omorât, nu reușesc. Deci, se cheamă c-am semnat un pact tacit de coabitare și ne suportăm reciproc. Azi știu și înțeleg că nu sunt doar un diagnostic umblător, sunt un om. Și am învățat să mă respect ca atare. Știu, spre deosebire de versiunea mea adolescentă, că nu există nicăieri un vinovat tangibil pe care să-l sugrum râzând. În genetică nu există vinovați.

Așa că fac ce știu- merg mai departe, glumind că sunt una la 100.000 (pentru că asta e incidența bolii,) și fiind recunoscătoare pentru tot. Pe mine, boala m-a format ca om, deși am înțeles târziu că e un privilegiu, e o experiență care-ți marchează destinul și pe care, dacă n-o trăiești tu însuți, n-o vei putea înțelege deplin niciodată. A fost privilegiul care mi-a deschis uși către oameni pe care-i port în suflet drept modele- de așa da,dar și de așa nu. Dacă ar fi fost altfel mai bine? N-am de unde ști, pentru că niciodată n-a fost altfel. Ăsta-i normalul, pentru mine și pentru alții ca mine. Pentru cei pe care-i vedem zilnic pe stradă, dar pe fruntea cărora nu scrie nicăieri că sunt rezultatul muncii și cooperării unei întregi echipe de medici, cadre didactice și părinți devotați. Pentru oamenii care trăiesc o viață frumoasă, dar și pentru cei care-i ajută să o aibă astfel. Pentru cei pe care statul nu-i ajută cu mare lucru, deși ar merita-o.

Ăsta nu-i un articol scris din nevoia de atenție sau milă. E un articol scris pentru voi, cititorii, din suflet, în speranța că dacă cineva din interior vă va vorbi despre asta, veți începe să vedeți lumea cu alți ochi, mai umani. Scris ca mulțumire pentru medicii devotați care au în grijă pacienți cu boli rare, pentru oamenii care-i sprijină necondiționat spre a-și îndeplini visele, spre chiar bolnavii care-mpart aceeași poveste cu mine. Voi toți sunteți eroii anonimi ai societății și vă mulțumesc că existați. Iar tu, cititor drag, te rog să nu judeci oameni a căror poveste n-o cunoști, pentru că între alb și negru există aproximativ 3000 de nuanțe de gri. Ca-n viață, adică.