Îmbătrânirea, între firesc și privilegiu

Acum nu foarte mult timp citeam un articol despre îmbătrânire, unde erau prezentate două tipuri mari de atitudine feminină asupra procesului de îmbătrânire: modelul Halle Berry, unde efortul era canalizat spre păstrarea tinereții, și modelul Monica Bellucci, unde îmbătrânirea era primită cu naturalețe și detașare, ca parte a vieții. Am rămas întrebându-mă unde anume mă găsesc ca atitudine privind îmbătrânirea, ca să descopăr un subiect deloc, dar deloc simplu.

Îmbătrânirea e oricum un subiect complicat în societatea prezentului, dominată de vizual și presiunea unor așteptări sociale nerealiste. Între presiunea gândului că nu ai făcut destule până la vârsta ta și continua analiză a ce poți face mai bine, ce poți îmbunătăți la tine, nu mai rămâne atât de mult spațiu pentru întrebarea Eu cum mi-aș dori să îmbătrânesc? pe cât am avea nevoie. Iar când, pe lângă a fi femeie, ești și o pacientă diagnosticată cu o boală rară, nuanțele se multiplică în mod considerabil.

Înțelegi că atitudinea ta față de îmbătrânire o să fie una altfel. Una specifică, pliată pe nevoile tale, și pe întâmpinarea scenariilor nu-atât-de-roz care pot apărea cu anii. Pentru că o boală rară înseamnă, în primul rând, complicații posibile. Iar când te gândești la îmbătrânire, te gândești inițial la ele: o să apară? care va fi gradul de afectare?

Poate vor apărea toate, poate doar câteva, poate nici una. Poate vor avea intensități scăzute, poate vor avea intensități medii, sau poate îți vor influența considerabil calitatea vieții. Poate vor apărea terapii mai eficiente pentru afecțiunea pe care o ai, poate chiar șanse de vindecare, până la momentul în care complicațiile vor începe să apară. Îmbătrânirea devine o cutie a Pandorei mult diferită de îmbătrânirea clasică, a unei persoane clinic în regulă.

Așa am realizat și că simplul fapt că am ajuns într-o poziție și un moment al vieții care să-mi permită să îmi pun întrebări legate de cum voi îmbătrâni e un privilegiu. Sau, mai concret, e suma unui întreg șir de privilegii: privilegiul de a avea o familie care să lupte pentru drepturile mele, privilegiul de a avea acces la o bună îngrijire medicală, lucru vital în special în perioada copilăriei, privilegiul de a avea acces la educație de masă și un parcurs academic pe care să-l aleg eu. Chiar și faptul că nu mă văd îmbătrânind în România e un privilegiu.

Dar poate cel mai important privilegiu pe care-l am e să vin dintr-o familie în care îmbătrânirea nu-i o tragedie generatoare de angoase. Femeile din familia mea nu se sperie de riduri, fire albe, sau de faptul că nu mai au aceeași condiție fizică pe care o aveau acum câteva zeci de ani. Dacă le sperie ceva, nu le sperie îmbătrânirea, ci conștientizarea faptului că momentul în care noi vom rămâne fără ele se apropie. Dar asta ține de resorturi mult mai profunde decât îmbătrânirea.

Nu mă sperie îmbătrânirea nici pe mine. Pragmatic, știu că voi pleca din țară undeva unde există medici specializați în genul acesta de afecțiuni nu din lașitate, ci din luciditate. Sunt conștientă că, dacă vor apărea complicații pe măsură ce îmbătrânesc, o să am nevoie de medici cărora să nu trebuiască să le țin eu seminar introductiv despre afecțiunea pe care o am. Și da, avem medici excepționali în România.Majoritatea trecuți de 45 de ani. Ca pacientă pe lângă care s-au perindat generații de rezidenți, faptul că, de-a lungul perioadei adulte n-am recunoscut nici măcar doi dintre medicii rezidenți de când eram copil în spitalele din țară nu-i ceva încurajator.

La fel de pragmatic, însă, încerc să găsesc o formulă de aface lucrurile astfel încât, peste alți 25 de ani, să pot lua orașele la pas după clădiri, să pot alerga după autobuz sau pisici, să mă pot bucura în continuare de lucrurile care mă fac fericită. Știu că nu voi îmbătrâni neapărat lin, dar tentația căutării unei pante mai line spre degradarea biologică rămâne la fel de vie ca limitele corpului meu. Asta înseamnă să privesc, atunci când planific deciziile majore, la cum pot influența ele echilibrul dintr-un viitor îndepărtat, fizic, psihic și spiritual. Să iau decizii incomode, dar necesare, să mă gândesc mai des la ce trebuie făcut, și mai rar la ce aș vrea să fac.

Pentru că, atunci când trăiești cu o boală rară, nu te gândești, nici tu, nici cei din jur, la îmbătrânire. Te uiți la prezent și la ce ai de făcut azi ca să eviți posibile complicații sau căderi. Viitorul e undeva departe, și nu te prea privește. Important e controlul pagubelor și evoluției de acum, iar îmbătrânirea e doar o epifanie cât un fulger pe cer de ziua ta. Partea bună este, însă, că nici cei clinic sănătoși nu știu cum anume vor îmbătrâni sau ce vor dezvolta pe parcursul vieții. Nu e o competiție, nu e vorba despre cine îmbătrânește mai frumos sau nu. N-a fost niciodată. E vorba doar despre un proces natural, universal, dar a cărui gestionare depinde exclusiv de resorturi individuale, profunde, intime și subiective. Iar asta n-o să se schimbe curând pentru nici unii dintre noi.

Cele mai frumoase daruri

Se spune că atunci când nimic nu merge așa cum plănuisei, e bine să îți aduci aminte de toate momentele bune. Că asta face așteptarea mai ușoară și aduce speranța că dacă au fost, vor mai urma. Dar asta mă face să mă întreb ce folos au darurile primite dacă nu le împarți cu ceilalți, și să mă apuc să povestesc.
Sunt două feluri de daruri. Daruri pe care le primești pur și simplu, și daruri pe care trebuie să le meriți.
Scriu de mult. De când am completat primul oracol. Ăsta a fost darul pe care l-am primit din oficiu, doar pentru că exist. Și am scris despre o groază de lucruri. Mai bine, mai prost, dar mereu sincer. Cu toate astea, mereu am evitat să scriu despre mine. Mi se părea egoist și de neam prost să o fac. Asta până acum câțiva ani.
Când, la sfârșitul unui februarie, m-a lovit exasperarea și am făcut-o. Așa a apărut “Sunt rară. Și?”, și tot așa a început cea mai frumoasă poveste din câte am trăit.
Așa am cunoscut-o pe Ruxandra, mama supereroilor, o ființă la ale cărei forță și tenacitate încă aspir. Așa am început să scriu și eu pe Supereroi printre noi.
Iar ăsta a fost un dar care m-a găsit el pe mine, când aveam mai mare nevoie să fiu găsită și văzută. E ca atunci când a plouat două săptămâni continuu, și răsare soarele. Ca bucuria acelor prime raze de soare după frig. Dar, ca orice dar, vine și cu ceva ce am înțeles abia mai târziu. Cu responsabilitatea felului în care alegi să faci uz de ce ai primit.
Pentru că, atât scrisul, dar și scrisul despre un subiect sensibil la nivelul unei societăți, cum ar fi bolile rare sau dizabilitatea, responsabilizează. Sau ar trebui. Am înțeles, scriind despre asta, că povestea mea nu-i doar a mea. Că eu sunt doar o privilegiată care are resursele necesare, și deci obligația, să spună povestea mai departe, exact așa cum se desfășoară ea. Și că frica să nu cumva să afle ceilalți că-s “defectă”, rușinea, vinovăția nejustificată pe care le cărasem după mine atâția ani, erau aparent comode, dar nu și ale mele. Așa am înțeles că, vorba cântecului, tre’ să spun. Pentru că una din marile mele întrebări când vine vorba despre oameni a fost mereu “Oare să le spun?”.
Acum 10 ani, pe vremea asta, începeam liceul. Și aveam fix dilema asta. ”Să le spun colegilor, oare?”, ”O să mă accepte dacă le spun?”. Până la urmă, am spus, încurajată de mama, care îmi mai zice și azi același lucru: că dacă spun oamenilor, iar ei își schimbă atitudinea față de mine după ce află, nu sunt oamenii care merită să îmi fie în preajmă.
În facultate deja prinsesem un pic mai mult curaj să vorbesc despre. Dar tot nu am scris nimic. Doar schimb un pic abordarea. Încep să spun oamenilor că nu trebuie să le fie milă de mine, că sunt recunoscătoare bolii, fiindcă m-a format așa cum sunt azi.
Să mi se fi zis acum 10 ani că voi ajunge să vorbesc deschis, să scriu despre viața mea cu o boală rară, exact așa cum se întâmplă? Că o să spun bărbaților pe care îi voi iubi și potențialilor angajatori despre asta? Aș fi râs cinic și aș fi trimis pe oricine la plimbare. Pentru că “eu nu sunt așa”. “Eu nu fac paradă cu asta.”
Și, totuși. Timpul a trecut, și pe neschimbate am văzut cum mă schimb și eu.
Așa cum mă văd, în primăvara anului ăstuia, în cabinetul medicului de familie. Îmi trebuia o adeverință pentru un post la stat. Și a venit întrebarea. Din nou. “Ce fac, dacă mă întreabă, le spun adevărul?”. Și răspunsul ei e, de atunci, mereu cu mine. ”Da, dacă te întreabă, le spui. Le spui și dacă nu te întreabă. De ce să nu le spui, de ce ți-e rușine? Dacă tu taci, și eu tac, și tăcem toți, nu o să se schimbe niciodată mentalitatea asta, și stigmatul va fi tot aici. Dacă vrei să schimbi ceva, atunci vorbește despre asta. Nu contează ce se întâmplă după, doar e important ca oamenii să știe. Altfel nu se schimbă nimic. “
Postul nu l-am luat. Nici alte joburi, după. Dar am spus. Am început să spun, să spun, posibililor angajatori, versiunea succintă a poveștii mele cu Supereroi și, prin extensie, cu boala. Și, ca de obicei, prima oară a fost magică.
Nu uit atenția și uimirea primei fete care mi-a auzit povestea din postura de recrutor al unei cunoscute multinaționale. Ea aproape că nu mi-a zis că nu par, iar eu, la final, aveam lacrimi în ochi. Lacrimi de bucurie că am putut. De libertate.
Pentru că libertatea de a nu-mi mai fi rușine de ceva asupra căruia nu am avut niciodată nici un fel de control e un dar pe care l-am câștigat. Pe care l-am primit atunci când am fost în stare de el.
Nu, nu e totul roz. Încă am anxietăți când vorbesc despre asta, încă mă întreb dacă e bine să o fac, dar îmi aduc aminte că o problemă despre care nu vorbește nimeni e o problemă care nu există. Așa că mă readun și spun povestea de la capăt, exact așa cum a fost.
Pentru că cel mai frumos lucru pe care mi l-a zis cineva în 25 de ani a fost “Sper ca și fetița mea să fie ca tine!”.
Textul ăsta e nici mai mult, nici mai puțin decât un mare, sincer și simplu mulțumesc. Ruxandrei, mamei, doamnei doctor, și tuturor oamenilor care m-au încurajat să fiu deschisă, să am mai multă încredere. Tuturor celor care au crezut în mine măcar preț de cinci minute și care mi-au arătat că ceea ce vreau să ascund e mult mai puțin decât ceea ce sunt de fapt. Și, totuși, o bucățică de coerență care leagă totul cu o fundiță frumoasă.
Nu zic că peste următorii zece ani o să fie totul ca acum. Poate o să fie mai bine. Poate povestea Supereroi printre noi va continua și în formă scrisă. Poate pauza asta e doar temporară. Sau poate nu.
Dar curajul pe care mi l-a dat proiectul ăsta, și toți oamenii minunați pe care i-am cunoscut astfel, vor fi mereu cu mine. Indiferent unde ajung, sau de ce. Pentru că astea sunt cele mai frumoase daruri, și singurele care contează cu adevărat. Și vă mulțumesc că ați crezut destul în mine încât să mi le oferiți.

Textul ăsta, și tot ce va urma, nu ar fi existat dacă nu erați voi.

Fascinația și obsesia de a fi diferit

Nu sunt eu de prea mult timp pe lumea asta, dar dacă am descoperit ceva în ultimii 22 de ani, acel ”Ceva” trebuie să fie faptul că gândul, ideea de diferență, e o Cutie a unei Pandore anonime. Ne dividem subit când e vorba despre diferențe. Ne crispăm, mulți dintre noi. Pe de-o parte, nu îi înțelegem prea bine pe minoritari și, ca atare, ne par periculoși. Pe de alta însă, parcă am vrea și noi să avem un gram măcar din exotismul cu care-i învestim. Parcă și noi vrem să fim diferiți. Să fim speciali.

Uneori, devine o obsesie ce se traduce prin excentricitate. Dar sunt și dăți, mai rare, când obsesia diferenței se traduce prin conformism. Sună paradoxal, nu?

Nu neapărat. Atunci când ai o boală rară, pornești din start cu diferențe, atât de grad, cât și de natură. Poate ești atât de diferit, că nici medicii n-au mai văzut ca tine..lucru destul de grav. Și, pe măsură ce tu, copil cu boală rară, crești, începi să vezi. Și ce vei putea vedea altceva decât limitări pe care nu le-ai vrut? Că prietenii tăi se urcă în copaci și tu nu, că prietenii tăi arată mai bine decât tine, că au altă viață. Și vrei și tu măcar iluzia că ai ce au ei. Atunci începe, cu adevărat, obsesia pentru a fi diferit. Dacă pentru prietenii tăi a fi diferit e ceva cool, ceva ce trebuie descoperit și exploatat la maxim, pentru tine e un tabu. Tu ești deja diferit, știi asta, ideea e că trebuie să fii cât mai normal. La tine a fi normal e un lucru cool. Iar normalul poate să însemne o sumedenie de lucruri.

Poate să însemne acceptarea în jurul tău a unor persoane pe care nu le placi neapărat, dar care ți se par preferabile singurătății. Poate să însemne un grad mai mare de sensibilitate la nedreptățile și presiunile sociale- fie că vorbim despre presiuni privind aspectul fizic, mărimea cercului de prieteni, viața socială sau sexuală, poate să însemne suferința că nu ești făcut pentru lumea asta și izolarea. Da, oamenii care se știu diferiți uneori se întreabă cu ce au greșit să fie așa, ce ar avea de făcut ca să estompeze diferențele pe care poate doar ei le percep dintre sine și ceilalți.

Și toate vin dintr-o singură rădăcină- prezența unei boli rare. O diferență ireconciliabilă între tine și ceilalți, care va face bătrânele din tramvai să se încrunte când le spui că nu le dai locul pentru că te simți rău. ”Tinerii nu se simt rău,” par să-ți spună. O boală rară este, în primul rând, un handicap social. Și aici e durerea cea mare, în faptul că ești altfel până și față de propria familie, deși tu n-ai vrut asta. Și chiar dacă ajungi să fii apreciat și prețuit în comunitatea ta, chiar dacă ești un bun profesionist, un om muncitor, te vei întreba periodic: ”Ăștia mă apreciază pe bune, pentru ceea ce sunt, sau e doar o simulare venită din mila pe care le-o trezește faptul că nu voi putea fi nicicând ca ei?” Întrebare care, de obicei, te aruncă direct în puțul cu suferințe.

Pentru că a fi diferit este, atunci când nu-nțelegi ce ți se întâmplă, când e prea greu să explici cuiva, un blestem. Pentru că, în adâncul sufletului, de fiecare dată când poveștii tale i se răspunde cu un ”da, te înțeleg, trebuie să fie greu!,” tu știi că persoana respectivă nu știe și nu va ști niciodată cel mai probabil, iar tu nici măcar nu-i dorești s-o facă. Pentru că există diferențe ce clădesc poduri și diferențe ce clădesc ziduri, și nu mereu e alegerea noastră ceea ce vrem să clădim. În definitiv și la urma urmei, până și închisoarea e un spațiu fermecător atunci când știi că nu ești acolo ca rezident.

Dragă părinte de copil diferit, îți doresc răbdare, ambiție și echilibru. Le meriți și-ți vor fi imperios necesare muuult timp de-acum încolo.

Ție, copil martir fără voie, n-am ce altceva să-ți spun. Sunt ca tine, te înțeleg, și-ți spun că ești oricum vrei. Deștept, ambițios, rezistent, aparte, sensibil, frumos. Eu știu cât suferi din cauza unor lucruri ce n-au ținut de voința nimănui. Cum e să fii atât de diferit încât să te simți nesigur pe tine în propria țară, lipsit de elementar, privat de drepturi de bază. Lucru ce-mi dă într-un fel dreptul de-ați adresa o singură rugăminte: uită de vină! Nimeni nu e vinovat. Nici părinții, nici tu, nici genetica, e doar o întâmplare nefericită și nedorită. Nu te învinovăți, nu te gândi că le-ar fi fost mai bine fără tine, nu te autoflagela. În schimb, gândește-te numai la faptul că ai putea să-ți asumi diferențele cândva. Că da, ești diferit. Și chiar dacă ești diferit, să știi că suntem diferiți în același fel, eu, tu și alții despre care nu știm deocamdată. Curaj!

Lasă-i pe alții să se cufunde în blestemul amar al diferitului. Lasă-i pe alții să caute Diferitul în fiecare bucățică de viață. Tu caută-te, în tot răstimpul ăsta, pe tine. Sigur o să ieși mai câștigat la bilanț!